Помочь
детям с ХБП
Дети со всех регионов страны приезжают в столицу, потому что большинство пересадок делают именно в Москве. Но в больницах могут находиться только дети в очень тяжёлом состоянии. Как только состояние ребёнка стабилизируется, его выписывают. Дети остаются на контроле врачей, регулярно проходят необходимые обследования. При этом важно жить рядом с больницей, чтобы в течение 2–4 часов приехать на экстренную операцию. Это одно из условий постановки в очередь на трансплантацию.
Для таких семей жилищный вопрос встаёт особенно остро. Ведь все деньги уже давно потрачены на изнуряющее лечение и перелёты. Вся финансовая нагрузка лежит на одном родителе, поскольку другой круглосуточно находится с ребёнком, или вовсе оставил «проблемную» семью.
Именно для таких подопечных в фонде работает проект «Уютный дом» – арендуются три просторные трёхкомнатные квартиры и одну однокомнатную. В каждой комнате живёт ребёнок и взрослый. Там есть необходимое оборудование для проведения диализа.
Лёня родился с одной почкой и пороком сердца. В два с половиной года ему провели сложнейшую операцию на сердце. Жизнь начала налаживаться, но внезапно отказала единственная почка. В декабре 2022 года они с мамой приехали в Москву на операцию по пересадке почки. Два года Лёня был прикован к аппарату диализа по 14 часов в сутки. Недавно мальчику провели долгожданную операцию. Лёня возвращается домой, где его ждёт новая жизнь без диализа, болезненных процедур и страха!
Елена, мама Лёни, горячо благодарила за помощь: «Мы прошли такой большой, трудный путь и только вместе мы справились! Огромное спасибо за помощь и поддержку!»
Мы искренне верим, что теперь у Лёни будет всё хорошо!
А вместо Лёни в нашей уютной квартире поселился маленький Лёва. Ему всего 8 месяцев. Вместе с мамой он приехал из Белгорода. Малыш уже привык каждый вечер играть с проводами от диализного аппарата и спать только на боку или спине. В его животик имплантирована специальная трубочка – катетер для диализа. Почки малыша не работают, очищает кровь от токсинов специальный диализный аппарат.
Врачи сказали маме Юле, что у ребёнка серьёзные проблемы с почками ещё во время беременности. Юля с мужем решили сохранить беременность, несмотря ни на что. Они поехали на консультацию в Москву, где врачи заверили, что малыш справится с одной, правой почкой.
Лёва родился в Санкт-Петербурге, куда Юля приехала рожать, чтобы сын был под контролем опытных специалистов. Когда Лёва родился, его лишь ненадолго дали подержать маме на руках. Лёве не повезло, уже на поздних сроках беременности у малыша образовался клапан. Он мешал оттоку мочи, из-за этого правая почка оказалась тоже повреждена. Едва малыш родился, ему провели две операции. Два месяца он находился вместе с мамой в палате интенсивной терапии, увитый трубками и датчиками.
Лёву пытались лечить дома в Белгороде, а потом в Москве. Функция почек стремительно снижалась, малыш почти не ел. Кормление превратилось в пытку, Юля буквально вливала по 30 граммов смеси в ребёнка по несколько раз в день.
«Мы дома с Лёвушкой и не были почти, постоянные обследования, лечение. А в начале марта показатели резко упали, почка перестала справляться. В Белгороде врачи ничем не могли нам помочь, детского диализа у нас просто нет. Дочка приходит со школы домой, а мы уже чемодан собрали, срочно в Москву надо ехать. Плакала, не хотела нас отпускать, но я объяснила, что братика спасать надо, дома нельзя оставаться», – говорит Юля.
Спасти Лёву может только пересадка почки.
Благодаря проекту «Уютный дом» Юля с маленьким сыном живут в арендованной фондом квартире.
«Не представляю как бы мы справились. Снять жильё в Москве нам не по силам. Для нас это неоценимая поддержка. Каждый вечер у Лёвы диализ, а днём он осваивает ходунки, носится по квартире, ещё очень любит гулять в парке, кормить хлебом голубей», – говорит Юлия.
За прошедший год фонд «Настенька» предоставил жильё 22 семьям, ожидающим очередь на трансплантацию. 5 детей уже дождались пересадку и уехали домой. В месяц фонд тратит на аренду квартир 389 045 рублей. Часть затрат покрывают наши партнеры и сборы на платформах.
Поддержите наших маленьких герое. Пусть они дождутся пересадки почки и живут обычной детской жизнью!
