Помочь
Хроническая болезнь почек (ХБП) в терминальной стадии – это диагноз, который привязывает ребенка к аппарату диализа и лишает возможности полноценно развиваться. Для таких детей трансплантация донорской почки – единственный шанс вернуться к нормальной жизни. У детей, перенесших трансплантацию до 14 лет, ожидаемая продолжительность жизни увеличивается на 20–30 лет по сравнению с теми, кто остается на постоянном диализе.
В России ежегодно в трансплантации почки нуждаются сотни детей с ХБП и более 30% ждут своей очереди годами.
Операции по пересадки почки детям проводятся только в московских центрах, но в них не предусмотрены стационары для длительного ожидания трансплантации, когда необходим донорский орган. Одно из условий постановки в очередь на трансплантацию: проживание рядом с больницей, чтобы в течение 2–4 часов приехать на экстренную операцию.
Но за долгие годы борьбы с заболеванием у родителей просто нет средств на аренду жилья в столице. К тому же вся финансовая нагрузка лежит на одном родителе, поскольку другой круглосуточно находится с ребёнком, или вовсе оставил «проблемную» семью. Для многих семей из регионов – это замкнутый круг, они не могут позволить себе аренду жилья в Москве и трансплантация становится невозможной.
Именно для таких подопечных в фонде «Настенька» работает проект «Уютный дом» – арендуются три просторные трёхкомнатные квартиры и одна однокомнатная. В каждой комнате живёт ребёнок и взрослый. Там есть необходимое оборудование для проведения перитонеального диализа.
В одной из таких квартир сейчас живет Владислав и его мама, они приехали из Красноярского края.
Влад родился настоящим богатырем весом 4 кг, а потом начал стремительно терять вес, появилась тошнота, слабость. У Владислава врожденная патология: порок мочевыделительной системы, почек. Местные красноярские врачи делали самые неблагоприятные прогнозы, не знали, как лечить ребенка с редкой патологией, тогда единственного на весь Красноярский край.
Чтобы спасти маленького Влада, Ольга, мама мальчика, поехала Москву в Российскую детскую клиническую больницу. Там Владу поставили специальную трубочку (стому), для вывода мочи, чтобы почки могли работать, а малыш жить. Состояние Влада стабилизировалось, но по-прежнему требовало пристального внимания специалистов. Первое время приходилось приезжать в столицу к опытным нефрологам, каждые 3 месяца, потом реже. Папа мальчика не выдержал и ушел, когда Владу было всего 2 года. С тех пор Ольга одна отвоёвывает жизнь единственного сына у болезни.
Влад наравне со всеми пошел в первый класс, но почки часто давали о себе знать. Много времени мальчик проводил в больницах, красноярские врачи созванивались с московскими коллегами, чтобы помочь непростому пациенту, и вместе спасали мальчишку из цепких лап болезни. У Влада дефицит веса – всего 34 кг, при росте 155 см, белок организм усваивает только в виде специальных смесей.
Из-за больных почек у Влада может нарушаться кислотно-щелочное равновесие в организме (метаболический ацидоз). Такое состояние провоцирует тошноту, рвоту, головокружение, падение артериального давления, сбой сердечного ритма, нарушение сознания вплоть до комы. В первом классе Влад перенес состояние комы, после которой, маме пришлось заново учить сына сидеть, ходить, говорить.
«Это невозможно передать, Владик как будто всё забыл. Как ходить, как пить из чашки, все буквы, цифры. Занимались с реабилитологами, логопедами, психологами. К счастью, в течение 2-3 месяцев Влад восстановился», – рассказывает Ольга.
Со второго класса Влад на домашнем обучении, а год назад мальчику вместе с мамой пришлось перебраться в столицу. Функция почек стремительно снижалась, Влада перевели на диализ, поставили в очередь по пересадке донорской почки.
Сейчас Владу уже 12 лет, худенький, невысокий подросток, но очень активный, общительный и любознательный. Ему нравится кататься на самокате, велосипеде, ходить в зоопарк. Глядя на него даже сложно представить, что у Влада тяжелое заболевание.
Ольга вместе с Владом живут в одной из квартир, арендованных фондом, в рамках проекта «Уютный дом».
«Снять жильё в столице для меня нереально. Ежедневные расходы на питание, лекарства, а из доходов только пособия. Дома осталась пожилая мама и кот Дыма. Вот и все наши помощники. Мы безмерно благодарны фонду «Настенька», для моего сына это шанс дождаться операции, шанс на будущее, обычное детство», – говорит Ольга.
За прошедший год фонд «Настенька» предоставил жильё 44 детям, ожидающим очередь на трансплантацию почки. Пятерым из них уже была пересажена донорская почка, и они вернулись домой.
Всего за период существования проекта уже 17 детей смогли дождаться пересадку.
В месяц фонд тратит на аренду квартир 389 045 рублей. Для того чтобы дети могли и дальше жить в шаговой доступности от больницы в ожидании жизненно важной операции, фонду необходимы средства на аренду и благоустройство квартир.
Просим вас поддержать Влада и других подопечных фонда.
Пусть они дождутся пересадки почки и живут обычной детской жизнью!
