Лизе 10 лет, она настоящая художница и фантазерка. Ее мир полон придуманных героев, удивительных поделок, которые она мастерит вместе с братом Борей. Но жизнь Лизы не похожа на жизнь других детей. Из-за редкого генетического заболевания, синдрома Луи-Бар, ее мир очень хрупок. Любая простуда для Лизы может быть опасной, поэтому вместо школы и игр во дворе – домашние стены, врачи и постоянная забота мамы.
Синдром Луи-Бар – мультисистемное генетическое заболевание, которое поражает нервную и иммунную систему. Заболевание характеризуется первичным иммунодефицитом и повышенным риском развития злокачественных новообразований, а также сопровождается нарушениями координации движений, равновесия.
Первый тревожный звоночек прозвенел, когда Лизе был всего год: она ходила на цыпочках и с трудом держала равновесие. Только благодаря генетическому исследованию удалось установить точный диагноз. А в 8 лет основное заболевание осложнилось еще и онкологией. Лиза заболела лейкозом.
«Я всегда поражалась смелости моей девочки, – делится мама Лизы, Галина. – Она стойко переносила все процедуры. Часто мне самой было страшно, а я смотрела на Лизу и думала: если она держится, то и я смогу».
Из-за сниженного иммунитета Лиза никогда не ходила в детский сад, школу и сейчас на домашнем обучении. Любая инфекция для девочки представляет угрозу для жизни. Но с ней всегда рядом брат Боря, он самый лучший друг. В сентябре Боря пошёл в первый класс. Он часто приносит Лизе свой завтрак из школьной столовой – булочку с корицей, просто чтобы порадовать сестренку, которая ждет его весь день.
Чтобы оставаться в ремиссии и быть в безопасности, Лизе жизненно необходимы регулярные капельницы с иммуноглобулином. Это лекарство укрепляет ее иммунитет, становясь щитом от инфекций. Мама добилась, чтобы дорогой препарат предоставляли бесплатно. Но доза препарата внушительная – 48 мл, и для её введения обычные шприцы не подходят. Нужны специальные одноразовые устройства. Без них лечение невозможно, а их бесплатно не выдают.
Семье нужна помощь для приобретения необходимых расходных материалов.
Давайте вместе поможем Лизе и её семье! Ваша помощь изменит жизнь девочки к лучшему.
Ваша помощь бесценна!
*В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда и на оплату комиссии платежной системы CloudPayments, благодаря которой мы можем принимать пожертвования на сайте.
