«Мамочка, целуй меня, я проснулась», – радостно говорит маме Виолетта. Девочке 12 лет, она необыкновенно ласковая и нежная.
К сожалению, утро начинается не только с приятных моментов, но и с приступов. Виолетта словно замирает и вскидывает руки в стороны, это может длиться от 30 секунд до нескольких минут. До 9 лет такие состояния были 1 раз в две недели, а затем стали учащаться. Сейчас за день приступы повторяются 10-15 раз. Девочка вздрагивает от резких звуков, неожиданных прикосновений, пугается, вытягивается в струнку, замирает и падает. Мама постоянно находится рядом, опасаясь оставить ребенка даже на несколько минут.
Из-за врачебной ошибки Виолетта родилась с серьезными поражениями центральной нервной системы. В результате малышка родилась в срок, но с маленьким весом 2,15 кг, совсем слабенькой.
Благодаря интенсивным курсам реабилитации, Виолетта в 2 года научилась сидеть, к шести годам пошла, в 4 года произнесла первые слова. Каждый приступ может привести к утрате с трудом, приобретенных навыков. Как уже было в 2017 году, когда из-за длительного приступа у ребенка нарушилась двигательная активность рук. Мелкая моторика так и не восстановилась, Виолетта кушает специальными приборами, не может держать ручку или карандаш.
Для выбора правильной тактики лечения Виолетте необходимо пройти жизненно важное генетическое обследование.
«Виолетта очень добрая, общительная девочка, любит петь и танцевать. Но ребенок не может заниматься, проходить реабилитацию, потому что никто не знает, сколько будет приступов, и где они нас застанут. Я верю, что моей дочери обязательно помогут», – говорит Ирина.
Семья живет в Башкирском селе, где нет высокооплачиваемой работы. Папа работает в автосервисе, мама постоянно находится с дочерью. Родители не могут оплатить дорогостоящую диагностику.
Давайте вместе поможем Виолетте пройти необходимое генетическое обследование.
Пусть в этой семье будет больше радостных моментов!
