Ульяна общительная, веселая и жизнелюбивая девочка. У нее много друзей. Она ходит в школу, иногда балуется и шалит, как и другие дети. Она любит мастерить бумажных драконов. Несмотря на все трудности, девочка не падает духом.
Когда Ульяна родилась, ее левый глаз был немного больше, чем правый. Родители забеспокоились, обратились к врачу. После обследования ребенку поставили диагноз: глаукома. Малышка весь первый год лечилась у офтальмолога. Ей провели операцию на левом глазу – синустратекулэктомию, для лечения глаукомы. Но состояние глаза ухудшалось.
«Куда мы только не обращались. Никто не мог сказать точно, что происходит. Дочка менялась, лицо становилось асимметричным, глаз опускался ниже. А мы не знали, как это остановить» – с болью рассказывает Екатерина, мама Ульяны.
И только в 2016 году, в Москве в НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина, после генетических обследований наконец-то поставили диагноз: Плексиформная нейрофиброма левого зрительного нерва и левой орбиты.
Плексиформная нейрофиброма — это генетическое врожденное заболевание. Особый тип нейрофибром представляет собой удлиненное образование, которое, как правило, локализуется в местах прохождения нервов, под кожей или во внутренних органах, также может свисать над поверхностью кожи, образуя своеобразные узлы.
В Москве ребенку пришлось пережить третью операцию, но глаз не удалось спасти.
«Когда мы узнали о диагнозе, мы были в шоке. При беременности все анализы были в норме. Никаких генетических аномалий не прогнозировали. И вдруг, такое! Это было тяжело принять, но сейчас мы хотя бы понимаем, что происходит с нашей девочкой. Заболевание вылечить нельзя, но есть шанс его остановить. Существует специальное лекарство. Для его применения надо пройти генетические обследования, МРТ, КТ. У ребенка от всех этих обследований психика не выдерживает, начались панические атаки, страх. МРТ только с наркозом проходит» – делится Екатерина.
Сейчас Ульяна проходит обследования в НПЦ им. Войно-Ясенецкого. Ей необходимо пройти МРТ, чтобы посмотреть динамику развития заболевания, не затронут ли зрительный нерв. Очень важно, чтобы болезнь не перешла на второй глаз. Стоимость томографии 41 000 рублей.
Родители провели множество платных обследований, и дорога из Новороссийска в Москву обошлась недешево. Сейчас семья исчерпала свои возможности. Папа работает один, мама находится с дочкой.
Давайте поддержим Ульяну и поможем пройти обследование!
