Тимур родился здоровым ребенком. Счастливые родители ждали выписки из роддома, но мальчик заболел пневмонией. В течение трех недель врачи справились с болезнью. В это время мама мальчика, Виктория, стала замечать, что малыш вялый, слабенький, снижен мышечный тонус. Ребенка обследовали, но никакой патологии не выявили. Маму с сыном выписали домой.
Через месяц маленькому Тимуру выпало новое испытание. Все началось с обычного ОРВИ, а потом появились хрипы, ребенок стал задыхаться. С острым бронхитом мальчика положили в краевую больницу в Краснодаре. Почти месяц он находился в реанимации на аппарате ИВЛ. Тимур поправился, но по-прежнему мышцы были слабыми.
«Я переживала, беспокоилась. Мне было страшно, потому что ребенок рос, но физически отставал в развитии. Очень плохо держал голову, переворачивался, но не мог вытащить руку. Я не понимала, что происходит. Врачи говорили, что у сына спинальная мышечная атрофия. А в чем причина, никто не мог сказать.» – рассказывает Виктория, мама Тимура.
Родители обследовали ребенка в Краснодаре, в Санкт-Петербурге. В результате врачи поставили диагноз: миопатия.
Миопатия – это группа генетических нервно-мышечных заболеваний, которые приводят к постепенной атрофии и дегенерации мышц.
Но причину возникновения мышечной слабости выявить так и не удалось. Вся надежда на генетическое исследование генома, на сегодняшний день это самый точный анализ наследственной информации.
«Несмотря на свое физическое состояние, Тимур любознательный мальчик. Очень любит книжки, показывает на буквы, просит почитать. Мы с ним занимаемся. Проходим интенсивные курсы ЛФК, массажа. Очень хочется, чтобы Тимур был активным, научился самостоятельно кушать, сидеть, ходить» – говорит Виктория.
Тимуру необходимо пройти дорогостоящее генетическое обследование, чтобы ребенку могли назначить лечение. Мама мальчика обратилась за помощью в фонд «Настенька». Это исследование не входит в ОМС, а у семьи уже нет финансовых возможностей его оплатить.
Давайте поможем маленькому Тимуру пройти обследование.
Пусть исполнится мечта мамы, чтобы ее сын стал обычным непоседливым ребенком.
