У Степана редкое заболевание, во всем мире только 12 человек с таким диагнозом.
Где только не обследовали маленького Степу, даже в институте тропической медицины в Москве. Малышу было полтора года, когда у мальчика появилась рвота, температура. Почти полгода Степе не могли поставить правильный диагноз. После тщательных обследований и консультаций у ребенка выявили признаки новообразования головного мозга и шейного отдела. Но поставить точный диагноз врачи не смогли, Степа находился на динамическом наблюдении. В декабре 2017 года опухоль начала расти и распространяться в другие отделы, ребенку провели трепанацию черепа, чтобы взять биопсию и отправить материал в Германию на исследование. К удивлению врачей, у Степана выявили редчайшее орфанное заболевание – ДЛГО, на тот момент было известно всего 12 таких случаев в мире.
Диффузная лептоменингеальная глионейрональная опухоль (ДЛГО) является чрезвычайно редким новообразованием, впервые включенным в классификацию ВОЗ для опухолей центральной нервной системы в 2016 г.
В течение 79 недель Степе проводили полихимиотерапию, для борьбы с нарастающей гидроцефалией, поставили шунтирующую систему.
А в марте 2023 года при извлечении венозной порт-системы несколько кусочков откололось и попало в сосуды легких, камеры сердца. Обломки в районе сердца удалось извлечь. Степа под контролем врачей, регулярно проходит МРТ, УЗИ, сейчас оставшиеся фрагменты не угрожают жизни ребенка.
Вмешательство в головной мозг, тяжелое лечение повлияло на детский организм. У Степы появились судороги, серьезно пострадала нервная система – появился астено-невротический синдром. Мальчик с трудом разговаривал и передвигался, нарушился сон и аппетит, появилась постоянная усталость, резкие перемены настроения. Сейчас Степа на таргетной терапии (прием специальных лекарств), рост опухоли прекратился, с судорогами удалось справиться. Но у ребенка сохранилась неустойчивая походка, дезориентация в пространстве, мальчик не может наклониться вниз, прыгать, нарушена мелкая моторика, самостоятельно не может раздеться, одеться. Из-за частого пребывания в больницах Степа боится новых людей, тяжело идет на контакт.
Для восстановления утраченных навыков Степе нужны интенсивные занятия с опытными специалистами нейропсихологами, эрготерапевтами, инструкторами ЛФК, неврологами. Для мальчика это первая реабилитация и очень важно начать ее как можно быстрее.
Но оплатить курс реабилитации, родители двоих детей не в силах, папа без постоянной работы, мама находится на длительном больничном по уходу за тяжелобольным сыном.
Вместе мы справимся! Поможем Степе стать обычным ребенком!
