“В июле 2021 года Катюша пожаловалась на боль в колене правой ноги во время тренировки. Подумали, что это растяжение, и приостановили занятия. Через некоторое время болевые ощущения снова вернулись. Мы обратились в поликлинику по месту жительства. Нам сделали МРТ и предположили страшный диагноз: Остеосаркома. Нас направили на обследование и лечение в НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. Войно-Ясенецкого. Диагноз подтвердился. Сейчас Катя уже прошла первый курс химиотерапии. Впереди - сложная операция по удалению пораженной опухолью кости и эндопротезированию, несколько курсов химиотерапии.
Сейчас необходимо сделать Остеосцинтиграфию, КТ грудной клетки с контрастом и КТ обеих ног с контрастом с захватом таза и стопы. Эти исследования не оплачивается по ОМС”, - рассказывает мама Кати.
От точной диагностики на раннем этапе заболевания в значительной мере зависит успешность лечения. При этом большую часть обследований дети с тяжелыми заболеваниями могут получить только платно. Особенно тяжело приходится семьям с низким уровнем дохода: как при зарплате единственного кормильца 20-30 000 рублей оплатить, например, генетическое обследование за 99 000? Работающий человек в семье, где тяжело болеет ребенок, только один, т.к. мама, как правило, не работает- ухаживает за ребенком.
Благотворительное сообщество старается влиять на законодательство: мы собираем тысячи подписей под обращениями к правительству об отмене постановлений и указов, которые ставят преграды к доступному своевременному и качественному лечению детей. Иногда мы добиваемся успеха, к нам прислушиваются. Но, к сожалению, платные обследования все еще остаются фактом нашей жизни.
В фонд «Настенька» постоянно поступают просьбы родителей об оплате обследований, не входящих в ОМС. С 2020 года помощь в оплате диагностики выделена в отдельный проект «Точный диагноз». В рамках проекта только за 5 месяцев 2021 года помощь получили 64 ребенка на сумму 1 600 500 рублей. Виды оплаченных обследований: КТ, МРТ, ПЭТ КТ, типирование (подбор донора для трансплантации костного мозга), гистологические и генетические обследования и некоторые другие.
Всего на оплату обследований детей с тяжелыми заболеваниями в рамках проекта «Точный диагноз» необходимо 4 500 000 рублей в год.
Мы будем очень благодарны за вашу помощь детям в получении ранней и точной диагностики!
