Матвей с виду обычный подросток. Он любит футбол, велосипед, спорить с родителями и «залипать» в телефоне. Но из-за тяжелого заболевания почек его жизнь – это сплошное «нельзя».
Нельзя заниматься спортом, есть что хочется, нельзя пропускать прием таблеток, и нельзя ходить в школу – из-за высокого риска инфекций. Каждый неверный шаг может стоить слишком дорого.
У Матвея синдром Альпорта (генетическое заболевание, разрушающее почки, а также влияющее на слух и зрение) и нефротический синдром.
Сейчас его собственные почки работают всего на 25%. Обычно таким детям проводят трансплантацию донорского органа. Но с Матвеем всё гораздо сложнее: из-за той самой генетической поломки донорская почка не приживется. Пересадка невозможна.
Даже для взрослого человека диализ (очищение крови с помощью специального аппарата) – это тяжелое испытание, а для детского организма тем более. Процедура буквально «вымывает» из крови не только токсины, но и полезные вещества: витамины, микроэлементы, которые необходимы для нормального роста и развития.
Дети на диализе часто отстают в физическом развитии, хуже набирают вес, страдают анемией и ломкостью костей. Кроме того, диализ означает пожизненную привязанность к аппарату: либо несколько раз в неделю по 4–5 часов в центре, либо ежедневные манипуляции дома.
Это не только изнурительно для организма, но и полностью подчиняет себе расписание всей семьи, лишая подростка возможности учиться, общаться с друзьями и просто быть ребенком.
«Наша цель – сохранить свои почки как можно дольше, чтобы максимально отдалить переход на диализ, который будет нужен всю жизнь», – объясняет Мария, мама Матвея.
Сейчас Матвей старается выполнять все рекомендации врачей. Он соблюдает строгую бессолевую диету, учится дома и регулярно проходит обследования.
Врачи долго искали для Матвея эффективную терапию и нашли её. Это специальный препарат – иммуносупрессор. Обычно его назначают детям после пересадки почки, но для Матвея это единственный шанс. Лекарство помогает стабилизировать функцию почек и откладывает диализ на годы.
Но получить его бесплатно невозможно и оплатить семье не под силу. В семье двое детей, и папа – единственный кормилец. Матвею очень нужна ваша поддержка.
Ваша помощь бесценна!
*В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда и на оплату комиссии платежной системы CloudPayments, благодаря которой мы можем принимать пожертвования на сайте.
