Эмилия Дюкова

Эмилия Дюкова

Эмилия Дюкова

Возраст:
5 лет
Диагноз:
Пилоидная астроцитома подкорковых узлов головного мозга
Город:
Россия
Цель сбора:
Необходимо пройти курс реабилитации после операции на головном мозге
Помочь другим детям
История ребенка

«Мама, когда мы поедем в школу?» – спрашивает пятилетняя Эмилия у мамы. Так девочка называет реабилитационные центры. Каждые три месяца ребенку необходимы интенсивные занятия со специалистами. Девочка восстанавливается после двух тяжелых операций на головном мозге после удаления опухоли.

В 1,5 года родители заметили у Эмили странную привычку, улыбаясь немного кривить ротик влево. Невролог успокоила, с ребенком все хорошо. Со временем девочка стала активно пользоваться левой рукой, кушать, играть с игрушками, при том, что она правша. Воспитательница в садике заметила, что у Эмили не хватает устойчивости, чуть ее заденут, она падает. Обеспокоенные родители стали искать специалистов в Липецке, Воронеже. Опытный невролог предложила сделать МРТ головного мозга и исключить самое страшное. Но, увы, страшного диагноза избежать не удалось. У Эмилии обнаружили опухоль подкорковых узлов головного мозга.

«Врач так и сказал, у ребенка в голове – бомба, и когда она рванет, никто не знает. Опухоль большая, размером с теннисный мяч. Нужна срочная операция. Нейрохирург Липецкой детской больницы направил документы в НМИЦ им. Н. Н. Бурденко и мы ждали ответа, смогут ли нам помочь. Когда пришел вызов, я радовалась и плакала от счастья, значит, есть шанс!

Удалить всю опухоль сразу не удалось, слишком была велика опасность задеть отделы мозга, отвечающие за речь, память и другие важные функции. После операции дочка перестала ходить, правая рука висела как плеть, появилась асимметрия лица, пострадало зрение. Нас отпустили домой, продолжая динамическое наблюдение. Каждые три месяца – контрольное обследование. За это время Эмилия смогла немного восстановиться, научилась самостоятельно ходить. Почти через 9 месяцев – новый удар, опухоль продолжает расти. Дочери предстояла вторая операция. Я не знаю, как мы смогли перенести этот ад еще раз. После второй операции опять откат назад, все с трудом приобретенные навыки утрачены.

«Вернувшись домой, мы с осторожностью начали заниматься реабилитацией. Обращались за помощью в фонды, проходили по ОМС, занимались самостоятельно. Старались изо всех сил, чтобы дочка научилась ходить, управлять правой рукой. У Эмилии есть успехи, она самостоятельно ходит, чувствует правую руку, может ей сделать простые движения. Останавливаться нельзя, врачи рекомендуют проходить реабилитацию каждые 3 месяца», – рассказывает мама Эмилии.

Сейчас Эмилии 5 лет, у нее сохраняется правосторонний гемипарез. Правую ногу она использует как костыль, не чувствует в ней опоры. Правая рука по-прежнему ограничена в движениях, остается асимметрия лица. Несмотря на трудности Эмиля жизнерадостная и добрая девочка, любит со всеми обниматься. Еще ей нравится играть в доктора, все ее пациенты-куклы обязательно выздоравливают.

Мы верим, что Эмилия научится уверенно ходить, работать правой рукой!                                 

Давайте вместе поможем девочке вернуться к полноценной жизни!

Вы можете помочь другим детям

Козлова Мария 13 лет

Нейроэктодермальная опухоль подкорковых узлов

Необходим курс реабилитации, чтобы помочь девочке чувствовать себя увереннее

Токликишвили Нодар 8 лет

Медуллобластома

Нодару нужно пройти лечение, чтобы победить опухоль головного мозга и вернуться домой

Сенина Ульяна 6 лет

Ретинобластома

Необходима диагностика, билеты к месту лечения

Михальчи Дима 16 лет

Конвенциональная остеосаркома правой бедренной кости

Необходим курс реабилитации, чтобы ходить самостоятельно после тяжелого лечения

Головкина Василиса 1 год

Метаболическая нефропатия, оксалурия

Необходимо генетическое исследование, которое поможет найти эффективное лечение

Коростелев Степан 4 года

Эпендимома задней черепной ямки

Необходим лекарственный препарат, чтобы остановить рост опухоли мозга

Мухина Марианна 5 лет

Опухоль головного мозга, анапластическая эпндимома

Необходима дополнительная диагностика

Сбор на оплату жилья для детей с ХБП

Хроническая болезнь почек в терминальной стадии. Единственный шанс сохранить жизнь ребенку с ХБП — пересадка органа

Получить возможность жить в Москве, чтобы дождаться пересадки почки и жить дальше — бесценно!