Сердце Лёши может внезапно остановиться. У Алексея – мышечная дистрофия Дюшена. Это редкое генетическое заболевание в первую очередь поражает скелетные мышцы ребенка, а сейчас добралось и до сердечной мышцы.
«Впервые проблемы с сердцем у Лёши начались 4 года назад: «Мама, у меня сильно сердце стучит», – сын стал будить меня по ночам. А потом присоединилась одышка, стали синеть губы. Лекарство сначала помогало, но сейчас уже не справляется», – рассказывает Наталья, мама Алексея.
Лёша в свои тринадцать лет, выглядит на девять. Всему виной гормональная терапия. Но только так можно сдерживать развитие генетического заболевания – дистрофии Дюшена. Алексей успешно учится в 8 классе, любит плавать в бассейне, кататься на велосипеде и играть в футбол. Сейчас все активности пришлось оставить, сердце надо беречь.
К сожалению, одними ограничениями не обойтись. Врачи из НИКИ педиатрии и детской хирургии им. А. Е. Вельтищева назначили Алексею операцию по установке дефибриллятора. Прибор будет контролировать сердечный ритм. Родители подали документы на квоту еще весной, и Лёшу поставили в лист ожидания. Наталья с сыном приехала в больницу на плановую операцию, а квот так и нет.
«Алёшка даже расплакался, как узнал, что нас домой могут отправить. Он все знает про свое заболевание, предстоящую операцию, в интернете все внимательно изучил. Сын понимает, что без специального приборчика сердце не справится», – делится Наталья.
Самостоятельно оплатить операцию родители не могут. Мама с папой работают, но за время болезни сына все финансовые возможности исчерпаны.
Лёше нужна ваша поддержка! Только вместе мы справимся.
Ваша помощь бесценна!
