Трансплантация - шанс на жизнь
В последние годы помощь детям с тяжелыми заболеваниями почек, которым требуется пересадка почки, стала одним из важных направлений работы фонда. Сейчас фонд «Настенька» является единственным фондом, который системно помогает таким детям.
Трансплантация почки - это шанс на жизнь для наших детей. Поэтому мы считаем очень важным рассказывать об этом.
29 августа на портале «Известий» вышел материал «Точка отсчета новой жизни: как развивается детская трансплантология в России. И в какой помощи нуждаются семьи, столкнувшиеся с подобной операцией». В подготовке материала приняли участие центр трансплантации имени академика В.И. Шумакова и фонды, которые помогают детям в ожидании пересадки органа и после.
«Ежегодно в России проводится более 320 детских трансплантаций. В 2025 году в стране выполнили больше 160 операций по пересадке почки, свыше 120 операций по пересадке печени и около 30 — сердца.»
Фонд «Настенька» как никто другой знает в какой помощи нуждаются дети, которым поставили диагноз хроническая болезнь почек в терминальной стадии. С момента, когда человек узнаёт о необходимости трансплантации почки, и до самой операции семья сталкивается с огромным количеством проблем и сложностей.
«Трансплантация внутренних органов — почки, печени и даже сердца — дает полноценный второй шанс на жизнь детям, столкнувшимся с врожденными пороками или приобретенными заболеваниями, которые лишают ребенка возможности вести полноценную жизнь, а иногда — и шанса на жизнь в принципе, рассказывает «Известиям» главный внештатный специалист трансплантолог Минздрава России, директор НМИЦ ТИО имени академика В.И. Шумакова Минздрава России, академик РАН Сергей Готье.»
Также Сергей Готье отмечает, что взрослая трансплантология в регионах развивается успешно, однако детские операции такого рода требуют особого подхода и проводятся пока в основном только в Москве.
Сегодня многие семьи вынуждены приезжать в Москву из других регионов, поскольку необходимая медицинская помощь доступна именно здесь. В рамках государственной помощи оплачивается проезд или перелёт до места лечения, само лечение для пациента предоставляется бесплатно.
Однако одно из условий постановки в очередь на пересадку - проживание в непосредственной близости от больницы. Но социально-бытовые проблемы остаются на семье. И без помощи других людей справиться с ними, как правило, очень сложно.
Наш фонд уже пытается решать эту проблему в рамках проекта «Уютный дом». Мы оплачиваем четыре многокомнатные квартиры, в каждой из которых может проживать семья пациента, нуждающегося в длительном нахождении в Москве до или после трансплантации. Это позволяет семьям не тратить огромные средства на аренду жилья и сосредоточиться на лечении ребенка.
Но сегодняшний масштаб проекта несопоставим с реальной потребностью. Количество семей, которым необходимо длительное проживание в Москве, в десятки раз превышает наши возможности.
Поэтому для нас одним из ключевых изменений стало бы создание более масштабной и устойчивой системы доступного проживания для семей пациентов, которые приезжают в Москву на длительное лечение. Нам хотелось бы, чтобы у таких семей было пространство, где они могли бы безопасно и бесплатно или на доступных условиях жить столько, сколько действительно необходимо для лечения.
Это не просто вопрос бытового комфорта. Возможность жить в Москве рядом с местом лечения напрямую влияет на доступность медицинской помощи. Семья не должна выбирать между необходимым лечением и возможностью оплатить жилье.
Если удастся решить эту проблему системно и сделать проживание в Москве доступным для значительно большего количества семей, нуждающихся в длительном лечении, это станет огромным изменением для наших подопечных и позволит существенно снизить нагрузку на семьи в один из самых сложных периодов их жизни.
Полный материал «Известий» читайте на сайте издания.
