Новая жизнь для Полины

Сегодня у нас хорошие новости из нашего «Уютного дома»: подопечной фонда Полине пересадили почку! 

Проект «Уютный дом» – это 4 квартиры, которые фонд «Настенька» арендует для детей с тяжелыми заболеваниями почек. В рамках проекта фонд предоставляет бесплатное жилье семьям которые ждут донорский орган или проходят необходимые обследования для пересадки почки от близких родственников. 

До пяти лет Полина почти не болела, даже обычной простудой. Она ходила в детский садик, росла активной и общительной девочкой. Однажды на прогулке Поля сильно замёрзла, а потом поднялась температура, резко заболел живот. Маленькую Полю из небольшого города Свердловской области, где живет семья, направили на обследование в областную больницу Екатеринбурга, и результаты оказались тревожными: у неё обнаружили C3-гломерулопатию.

C3-гломерулопатия – это группа крайне редких (орфанных) и тяжёлых болезней почек. При них собственная иммунная система по ошибке атакует почечные фильтры – клубочки, принимая их за чужеродные. Из-за этого сбоя накапливается белок, развивается воспаление и рубцевание тканей, а функция почек постепенно угасает, что часто приводит к тяжёлой почечной недостаточности.

Для уточнения диагноза Полине провели биопсию почек – сложную, но необходимую процедуру. Результат показал: 60% почечной ткани уже погибло, и этот процесс необратим, со временем функция будет только снижаться.

Следующие шесть лет Поля находилась под постоянным наблюдением врачей, несколько раз в год проходила обследования у ведущих московских специалистов. Благодаря слаженной работе медиков и огромной ответственности мамы, которая неукоснительно следовала всем рекомендациям, функцию почек удавалось сохранять. Полина ходила в школу, занималась рисованием в художественной школе.

В 12 лет Полю перевели на гемодиализ – процедуру, при которой кровь очищается от токсинов, лишней жидкости и солей с помощью специального аппарата. На диализ приходилось ездить трижды в неделю за 100 километров в Екатеринбург. Маме пришлось оставить работу: больше 30 лет она трудилась проводником на железной дороге. Елена, мама Полины, шутит, что благодаря дочке «ушла на отдых». Но если честно, она полностью посвятила себя заботам о дочери.

Ситуация усугубилась тем, что у Полины обнаружили еще одно, аутоиммунное заболевание:  гранулематоз Вегенера, здесь мишенью стали собственные сосуды. Это хроническое воспаление, которое «закупоривает» сосуды, образуя плотные узелки (гранулемы) и нарушая кровоснабжение органов. Чаще всего страдают верхние дыхательные пути (нос, пазухи), легкие и почки. Полине требовалась пересадка почки.

Елена с дочерью приехали в Москву, потому что трансплантация почек детям проводится только в столице. Остро встал жилищный вопрос: ждать донорский орган можно от нескольких месяцев до нескольких лет. Поля вместе с мамой ждали долгих 2 года. 

Для таких семей в нашем фонде «Настенька» работает проект «Уютный дом»: чтобы дети могли дождаться трансплантации. В одной из арендованных квартир жила Полина с мамой. 

 

«В нашей семье мы с мужем оба пенсионеры, Полечка у нас поздний ребенок. И, конечно, снять жилье в столице для нас очень дорого. Может, кто-то это может вытянуть, но не мы. Если бы не фонд «Настенька», то даже не знаю, как бы мы справились», – говорит Елена.

8 апреля вечером раздался долгожданный звонок из больницы : «Пришла почка». 

Поля с мамой стали собираться, даже как-то не верилось, что они дождались. Поля бросилась доделывать картину из бисера, с мыслями, что потом будет точно не до этого. Когда ее повезли на операцию, с волнением говорила маме:

– Ты меня любишь

– Конечно, люблю 

– Ты меня больше всех любишь? 

– Я тебя люблю больше всех, потому что ты маленькая, самая младшая.

 

Сегодня все волнения уже позади: операция прошла успешно, в штатном режиме, как говорят врачи. Совсем скоро Полина с мамой отправятся домой. Дома их ждут папа, старшие братья и маленькая племянница, которая пока ни разу не видела свою тётю. В планах у Полины вернуться в школу, снова заниматься рисованием. После девятого класса она мечтает поступить в медицинский в колледж, а еще -  встречаться с подругами, гулять и просто жить без диализа и больниц.

Полина скоро уезжает домой, но в «Уютном доме» остаются в ожидании спасительной донорской почки еще 13 детей. Как только Поля с мамой уедут, на их месте сразу поселится другая семья, ведь детей, ожидающих операцию по трансплантации очень много.

Мы просим вас поддержать наш проект «Уютный дом», чтобы у детей был шанс на здоровое будущее!