Дети с хронической болезнью почек в терминальной стадии из всех регионов страны приезжают в столицу, потому что пересадку почки делают именно в Москве. Но в больницах могут находиться только дети в очень тяжёлом состоянии. Как только состояние ребёнка стабилизируется, его выписывают. Дети остаются на контроле врачей, регулярно проходят необходимые обследования.
Одно из условий постановки ребенка в лист ожидания донорской почки - это проживание в 2 часах езды от больницы. Невозможно спрогнозировать время ожидания донорской почки для трансплантации ребенку. Это может продолжаться от нескольких месяцев до нескольких лет. Все это время ребенок с матерью должны находится в максимальной близости от больницы.
Для таких семей жилищный вопрос встаёт особенно остро. Ведь все деньги уже давно потрачены на изнуряющее лечение и перелёты. Вся финансовая нагрузка лежит на одном родителе, поскольку другой круглосуточно находится с ребёнком, или вовсе оставил «проблемную» семью.
Именно для таких подопечных в фонде работает проект «Уютный дом» – арендуются четыре квартиры. В каждой комнате живёт ребёнок и взрослый.
Эти помещения не хостелы и не общежития. «Они должны стать настоящим домом для тех, кто там останавливается, — уверена председатель фонда «Настенька» Джамиля Алиева. – Увы, мы знаем случаи, когда родители вынуждены были ютиться в антисанитарных условиях или вовсе отказываться от лечения в ведущей клинике Москвы и уезжать домой, так как на аренду жилья просто нет денег».
Во время ожидания трансплантации маленькие пациенты должны регулярно проходить процедуру диализа. Детям на перитонеальном диализе больница предоставляет специальное оборудование и расходные материалы, чтобы дети могли проходить его в домашних условиях. Дети на гемодиализе приезжают в больницу на амбулаторные процедуры.
Уже 18 наших подопечных дождались пересадки и уехали домой. У каждого был свой период ожидания, но все признаются, что без этого проекта они бы не справились. Например, Кариллу К. пришлось 2,5 года ждать свою новую почку.
Пусть жилищный вопрос не будет преградой для жизни ребенка. Ведь многие отказываются от пересадки, потому что не могут позволить себе оплату жилья.
Мы очень хотим, что таких квартир было как можно больше. А также планируем расширять количество предоставляемых помещений за счет аренды гостиничных номеров. Тогда намного больше детей, которым нужна высокотехнологичная медицинская помощь в Москве, смогут получить ее.
