Более 850 миллионов человек на планете живут с хронической болезнью почек (ХБП). По прогнозам ВОЗ, к 2050 году болезни почек могут войти в пятерку главных причин смертности на планете.
В России проблема болезней почек затрагивает около 15 миллионов человек. Среди них — тысячи детей и цифры растут ежегодно.
Почки называют «молчаливыми органами»: они могут долго не подавать сигналов о помощи, пока болезнь не перейдет в терминальную стадию (ХБП 5, требующая диализа или трансплантации). У каждого четвертого ребенка диагноз устанавливается впервые уже на 3-5 стадии ХБП.
Фонд комплексно поддерживает детей и их семьи до пересадки почки и после трансплантации, чтобы сохранить полученный орган.
Хроническая болезнь почек (ХБП) — это диагноз, который привязывает ребенка к аппарату диализа и лишает возможности полноценно развиваться. Для детей с ХБП в терминальной стадии трансплантация – единственный шанс вернуться к нормальной жизни. У детей, перенесших трансплантацию до 14 лет, ожидаемая продолжительность жизни увеличивается на 20–30 лет по сравнению с теми, кто остается на постоянном диализе.
В России ежегодно в трансплантации почки нуждаются сотни детей с ХБП и более 30% ждут своей очереди годами. Весь период ожидания и восстановления — это огромная финансовая нагрузка на семью, разделить которую мы помогаем..
Проживание
Операции по пересадки почки детям проводятся только в Московских центрах, но в них не предусмотрены стационары для длительного ожидания трансплантации, когда необходим донорский орган. А ждать его можно годами. Для многих семей – это замкнутый круг, они не могут позволить себе аренду жилья в Москве и трансплантация становится невозможной.
Обследования
Для детей с хроническими болезнями почек обследования важны как на этапе подготовки к трансплантации, так и после для контроля функционирования трансплантата. Для точной диагностики наследственных нефропатий необходимы сложные генетические анализы, стоимость которых достигает 100 000 тысяч рублей и они не входят в систему ОМС, После трансплантации особенно важно проводить мониторинг вируса ВК - именно с ним связан наибольший риск отторжения пересаженной почки, но это обследование на входит в ОМС.
Лекарственные препараты
После пересадки почки дети на регулярной основе получают лекарственные препараты подавляющие иммунную систему, чтобы организм не отторг трансплантат. Иногда ребенку прописанный препарат не подходит и его нужно заменить на платный дорогой аналог. В случае отторжения пересаженной почки, необходимо экстренно провести лекарственную терапию, но в больнице необходимые препараты не всегда бывают в наличие.
Поддержка отделений диализа и пересадки почки
Фонд способствует развитию отделений диализа и трансплантации московских детских клиник: закупает самое современное оборудование, лекарства,качественные расходные материалы, реагенты, улучшает бытовые условия в отделениях.
В ближайших планах организовать обучение врачей из регионов, чтобы помощь детям до и после трансплантации была доступна везде на самом высоком уровне.
