День любви, семьи и верности
«Я сегодня стала мамой! Я сейчас счастливей всех!» Это строки из стихотворения Ирины, мамой она стала в 18 лет, а юному отцу было 20 лет. Первая любовь, свадьба, рождение дочери. Казалось, нет никого счастливее Иры.
Но радость материнства превратилась в настоящее испытание. Дочка Виолетта родилась в срок, но с маленьким весом 2,15 кг, совсем слабенькой. К сожалению, только позже выяснилось, что на 7 месяце беременности плод перестал развиваться, необходимо было делать кесарево сечение. Вскоре после рождения у ребенка началось желудочное кровотечение, и Виолетту забрали в реанимацию. Девочку удалось спасти, она пошла на поправку, и вскоре счастливую маму вместе с дочкой выписали домой.
Юные родители не могли понять, почему ребенок почти все время плачет и очень мало спит.
«Виолетта спала с 2 до 4 часов утра, и в это время я стирала пеленки руками детским мылом, гладила уже высохшие. Я считала, что только так и надо, чтобы не раздражать нежную кожу малышки. Было очень тяжело, я сильно уставала. Виолетта росла, но я стала замечать, что она отстает от сверстников. Врачи успокаивали: «Догонит». В 6 месяцев Виолетту направили на обследование в Уфу. В республиканской больнице установили, что у ребенка серьезное поражение нервной системы, тетрапарез, ДЦП, задержка психомоторного развития. Я все понимала, но принять это не могла. Мне казалось, вот еще один курс лечения, и все измениться, моя дочь станет как все обычные дети. В год и два месяца Виолетте присвоили статус инвалида.
Я постоянно была занята ребенком, мы с мужем отдалились друг от друга. Папа Виолетты оставил нас, когда дочке было 2 года. В 20 лет я осталась одна, на руках ребенок-инвалид, что делать и как жить дальше не представляла. Я вернулась домой к маме, вместе мы растили нашу девочку. Через год муж приехал забрать нас: «Ну что, когда домой собираетесь?» Обида, гордость переполняли меня, я не могла его простить.
Мы жили за 150 км от Уфы, добираться с больным ребенком на реабилитацию и лечение было тяжело. Приходилось просить знакомых, оплачивать такси. Когда Виолетте исполнилось почти 4 года, я решила, что надо ехать в Уфу. Стала снимать квартиру, чтобы как-то сводить концы с концами по ночам работала онлайн-диспетчером в такси, вязала детские вещи на продажу. Все заработанные средства уходили на лечение ребенка.
Благодаря интенсивным курсам реабилитации, Виолетта в 2 года научилась сидеть, к пяти годам пошла с поддержкой за руку, в 4 года произнесла первые слова. Я безумно радовалась успехам дочки, но поняла, что она не будет такой, как все. Да, она у меня особенная, но мы вместе, и я ее очень люблю. От этих мыслей на душе стало легче, спокойнее, я перестала мучить и жалеть себя. И даже моя личная жизнь, на которую я уже давно махнула рукой, начала налаживаться.
Однажды отец Виолетты снова появился в нашей жизни, в выходные стал брать дочку на прогулки, помогать финансово. Постепенно у нас наладились отношения. Думаю, что его сердце растаяло, потому что Виолетта очень искренняя добрая, в ней столько света и любви, перед этим невозможно устоять.
Под Новый год папа приготовил нам сюрприз: огромной плюшевый медведь и букет из 101 розы. И с 2015 года наша семья снова вместе, нашей дочери скоро13 лет. Вместе мы радуемся успехам нашей девочки, преодолеваем трудности.
С таким диагнозом как у Виолетты необходимо проходить постоянные курсы реабилитации. Сейчас заниматься невозможно, у дочки участились приступы, в день они повторяются 10-15 раз. Девочка вздрагивает от резких звуков, неожиданных прикосновений, пугается, вытягивается в струнку, замирает и падает. Приступ длится от 30 секунд до нескольких минут. Я постоянно рядом, боюсь оставить Виолетту одну даже на несколько минут.
Мы обошли многих специалистов, и все сошлись во мнении, что дочери необходимо пройти генетическое обследование, его стоимость больше 100 000 рублей. Мы живем в небольшом селе Башкирии, для нас это неподъемная сумма.
В оплате нам помог фонд «Настенька», от знакомых я узнала, что в фонде есть программа «Точный диагноз», благодаря которой дети могут пройти необходимые обследования. Спасибо огромное за помощь»!
Совсем недавно были получены результаты диагностики. У Виолетты нашли поломку в трех генах, это может быть причиной эпилептических приступов, плохого набора веса ребенка.
Мы вместе с родителями Виолетты надеемся, что теперь врачи, зная причину заболевания, помогут девочке справиться с тяжелыми приступами.