Жизнь в ожидании
13 августа отмечается Всемирный день донорства органов.
Для фонда «Настенька» эта дата имеет особое значение: несколько лет фонд помогает детям с хронической болезнью почек дождаться трансплантации и продолжает поддерживать их после операции.
Донорство органов — это возможность подарить человеку шанс на жизнь тогда, когда лечение уже не может восстановить работу жизненно важного органа. Современная медицина позволяет пересаживать почки, сердце, печень, лёгкие, поджелудочную железу и другие органы. Благодаря развитию трансплантологии тысячи людей получают возможность жить после тяжёлых заболеваний.
Но за самой операцией остаётся история, которую часто не видно. Это ожидание подходящего органа, многочисленные обследования, лечение, тревога семьи и постоянная готовность в любой момент отправиться в больницу. Для ребёнка трансплантация может стать границей между жизнью, полностью зависимой от медицинских процедур, и возможностью вернуться к обычному детству.
Особенно ярко это видно на примере детей с хронической болезнью почек.
По данным Министерства здравоохранения России, в листах ожидания трансплантации находится более 9 тысяч пациентов, из них более 6 тысяч ожидали пересадку почки. При этом актуальная единая публичная статистика по федеральному листу ожидания сегодня не представлена. В 2025 году 163 детям были пересажены почки.
За каждой цифрой — человек, который ждёт
В конце 2020 года фонд «Настенька» открыл новое направление помощи детям не только с онкологическими заболеваниями, но и с другими тяжёлыми диагнозами, в том числе с хронической болезнью почек.
Сегодня фонд помогает детям и их семьям пройти путь от диализа и ожидания трансплантации до жизни после пересадки.
Когда нужно ждать донорский орган
Одним из первых подопечных фонда в этом направлении стал Глеб из Ставрополя.
В девять лет у мальчика отказали почки. Глебу потребовался гемодиализ — три раза в неделю по 4–6 часов он был подключён к аппарату «искусственная почка». Лечение давалось тяжело.
«Сын был словно маленький старичок. Он очень быстро уставал, ему ни на что не хватало сил», — вспоминает мама Глеба Елена.
Глеба включили в лист ожидания донорской почки. Вернуться домой семья не могла: трансплантацию ребёнку могли провести только в Москве. Вместе с мамой Глеб переехал в столицу и жил в квартире рядом с больницей, которую арендовал фонд «Настенька».
Через девять месяцев ожидания раздался долгожданный звонок: нашлась донорская почка.
В августе 2022 года Глебу провели трансплантацию.
Сегодня ему 14 лет. Он увлекается программированием, учится создавать программы и ботов, монтирует видео и вместе с дедушкой строит модель самолёта. Пересадка изменила его жизнь, но лечение на этом не закончилось. Глеб регулярно приезжает из Ставрополя в Москву на обследования и ежедневно принимает препараты, которые помогают сохранить донорскую почку.
Теперь он может жить без диализа, учиться, мечтать и строить планы на будущее.
Когда донором становится мама
Другой путь к трансплантации — родственное донорство, когда подходящим донором для ребёнка становится близкий человек.
Так произошло в семье Натальи Лебедевой. Ещё до рождения сына врачи обнаружили у Вани тяжёлое заболевание почек. Беременность проходила непросто: Наталье провели несколько внутриутробных операций, чтобы помочь почкам ребёнка развиваться.
Ваня родился раньше срока. Уже через несколько дней стало понятно, что без диализа он не сможет обойтись. Мама была рядом с сыном в больнице, училась проводить необходимые процедуры и вместе с врачами готовилась к следующему этапу — трансплантации.
Когда Ване исполнился год, семья приехала в Москву. Подготовка к операции была особенно сложной: у родителей была вторая группа крови, а у Вани — первая, поэтому трансплантация требовала специальной медицинской подготовки.
Донором для Вани стала его мама.
В январе 2020 года, когда мальчику исполнился год и два месяца, ему пересадили почку.
После операции Ваня начал быстро развиваться: через неделю сел, через месяц встал, а в полтора года пошёл. Началась жизнь без диализа — с постоянной иммуносупрессивной терапией и регулярным наблюдением врачей.
Для Натальи трансплантация стала не только медицинским, но и эмоциональным испытанием. Страх за ребёнка не исчезает в момент окончания собственной операции. Нужно ждать результатов, следить за анализами, бояться осложнений и возможного отторжения.
Родственный донор — это не только человек, совершивший невероятно смелый поступок. Это тоже пациент, которому предстоит операция, восстановление и эмоционально сложный путь.
Истории Глеба и Вани показывают два разных пути к трансплантации. В одном случае ребёнок ждёт орган от посмертного донора. В другом — донором становится близкий человек.
Но в обоих случаях трансплантация — это только один этап большого пути.
Помощь не заканчивается после операции
До трансплантации ребёнку могут понадобиться диализ, обследования, лекарства и длительное пребывание рядом с медицинским центром. После операции необходимы пожизненная терапия, регулярные анализы и наблюдение специалистов.
Именно поэтому фонд «Настенька» помогает семьям на разных этапах: предоставляет жильё рядом с клиниками, оплачивает дорогу к месту лечения, необходимые обследования и лекарства, приобретает расходные материалы и оборудование для отделений диализа.
За три года благодаря проекту 24 ребенка дождались трансплантации почки, более 100 семей смогли жить рядом с трансплантационными центрами, а десятки детей продолжают регулярно наблюдаться после пересадки.
Донорский орган может подарить ребёнку шанс на новую жизнь. А задача фонда — помочь семье дождаться этого шанса, пройти через трансплантацию и сохранить результат на долгие годы.
В День донорства органов фонд «Настенька» говорит спасибо всем донорам и их семьям — тем, кто принимает решение подарить другому человеку возможность жить. Потому что иногда одна человеческая жизнь становится продолжением другой.
