Макар Береснев

Макар Береснев

Макар Береснев

Возраст:
6 лет
Диагноз:
Врожденный миастенический синдром
Город:
г. Кашира, Московская обл.
Цель сбора:
Необходимо генетическое исследование
Помочь другим детям
История ребенка

Макар обычный шестилетний мальчишка: он смеётся, играет на детской площадке, строит крепости из подушек и обнимает своего пушистого кота Гучи. Таким кажется Макар с первого взгляда. Но всего через 15-20 минут активности мальчик не может удержаться на ногах, появляется дрожь в руках, слабость во всем теле. С самого детства Макар борется с миастенией – болезнью, которая крадёт его силы.

Миастенческий синдром – это хроническое поражение периферического нейро-мышечного аппарата, что приводит к слабости и быстрой утомляемости мышц.

Мышцы Макара, как батарейки, которые разряжаются за считанные минуты. Подняться по лестнице? Пройтись до парка? Съесть яблоко? Для шестилетнего Макара даже такие простые вещи превращаются в испытание. Лекарственные препараты помогают мышцам Макара работать. Но как только заканчивается действие таблеток, мальчик не может даже сидеть, слова растягиваются в длинные слоги. В такие моменты Валерия, мама Макара, берёт его на руки, шепча: «Солнышко, скоро всё будет хорошо». Но «скоро» никак не наступит, пока врачи не найдут ключ к разгадке его болезни.  

Еще недавно казалось, что лечение найдено, но повторное исследование не подтвердило аутоиммунную природу болезни. Операцию, которая могла помочь, отменили. 

Врачи разводят руками: «Нужно продолжать искать сломанный ген. Без этого – эффективное лечение невозможно».

А пока Макар собирает котиков: в его комнате десятки плюшевых котов улыбаются с полок. Каждое утро он выбирает, кто сегодня составит ему компанию: рыжий Барсик в больницу, серый Компот – на прогулку. Когда сил нет даже на слёзы, мама обещает нового игрушечного питомца, лишь бы сын набрался смелости выйти из дома. 

     

 

«Я буду доктором, – говорит Макар, – и вылечу всех детей».

 

Но чтобы стать тем, кто дарит здоровье, Макару нужно сначала  справиться с собственной болезнью. Врачи уверены, что углубленное генетическое исследование покажет, где произошла «поломка», это позволит выбрать эффективную схему лечения. 

Ваша поддержка – это шанс для Макара вернуть радость детства, гонять на самокате, гладить любимого кота без дрожи в руках, пойти в первый класс. Каждое пожертвование приближает момент, когда врачи скажут: «Мы знаем, как его лечить». 

Давайте подарим Макару шанс стать героем своей истории и показать ему, что мир действительно полон добрых людей.

Ваша помощь бесценна!

* В сумму сбора на сайте также включены 3,1% на оплату комиссии платежной системы CloudPayments, благодаря которой мы можем принимать пожертвования на сайте.

Вы можете помочь другим детям

Даша Павлова, 7 лет

ХПН 5 степени, состояние после трансплантации почки

Четыре года Даша живет с почкой, пересаженной от бабушки. Чтобы орган продолжал исправно работать, нужен жизненно важный лекарственный препарат!

Артем Малов, 8 лет

Митохондриальная миопатия

Даже просто сделать шаг для Артема — огромная работа. Без дорогостоящего генетического исследования врачи не могут подобрать эффективное лечение.

Рада Тимофеева, 8 лет

Опухоль головного мозга (пинеобластома с метастатическим поражением спинного мозга)

У Рады – опухоль головного мозга. Чтобы победить заболевание и вернуться домой к сестре, Раде важно продолжать лечение!

Елизавета Яровая, 10 лет

Лейкоз, иммунодефицит, Синдром Луи-Барр,

Жизнь Лизы не похожа на жизнь других детей, ее мир очень хрупок. Ей жизненно необходимы регулярные капельницы с иммуноглобулином. Для введения препарата нужны расходные материалы.

Мухаммад Олими, 7 лет

Острый лимфобластный лейкоз

Мухаммад мечтает стать гонщиком, любит спортивные машинки, самолеты, обожает скорость. Сейчас ему важно обогнать болезнь!

Дадоджон Аюби, 3 года

Медуллобластома

У Дадоджона опухоль головного мозга. Ему нужна химиотерапия.

Сбор на оплату жилья,

Хроническая болезнь почек в терминальной стадии. Нужна пересадка почки.

Получить возможность жить в Москве, чтобы дождаться пересадки почки и жить дальше - бесценно!

Ругайя Алиева, 3 года

Рабдомиосаркома эмбриональная левой полости носа

Ругайя уже прошла два курса химиотерапии, но это только начало сложного лечения. Сейчас жизни трехлетней девочки угрожает опасность. Нужен следующий курс терапии