Трое суток на машине добирались до Москвы Иван и его папа Сергей. Они приехали с другого конца нашей страны, из Ханты-Мансийского автономного округа. Ване, вот уже почти 5 лет местные врачи не могут поставить точный диагноз. Вся надежда на большой опыт московских специалистов.
«Это страшно, когда, ты не понимаешь, что с твоим ребенком. За эти годы пройдено столько обследований, консультаций по месту жительства. Но, к сожалению, этого оказалось мало, чтобы определить болезнь и назначить правильное лечение. Мы готовы на все, лишь бы сын был здоров, поэтому приехали в Москву.» – рассказывают родители мальчика.
Болезнь выявили случайно, на школьном медосмотре в 2017 году. Анализ крови показал существенно пониженные лейкоциты. Врачи и родители забили тревогу. И началась череда бесконечных обследований. Выяснить диагноз ребенка пытались в Нефтеюганской районной больнице. Брали пункцию костного мозга в отделении детской онкологии в Нижневартовске. Но причины болезни так и не нашли.
И только в 2021 году на консультации иммунолога-аллерголога поставили диагноз первичный иммунодефицит неуточненный. Это нарушение работы иммунной системы. Если заболевание не лечить, то развиваются тяжелые инфекционные болезни.
В августе 2022 года Ваня смог пройти обследование г. Москве в НМИЦ ДГОИ им. Рогачева. Ему назначили препараты иммуноглобулина. Но для полноценной картины и правильного лечения, необходимо сложное генетическое обследование ХМА. Обследование дорогое – 30 000 рублей. У родителей уже не осталось средств. Семья многодетная, есть еще два сына. Все, что удалось собрать, потрачено на поездку, предварительные анализы и обследования.
«11 пробирок крови взяли у ребенка за один забор, чтобы провести полноценный развернутый анализ. Даже медсестра удивилась, говорит такое у нас в больнице, впервые. Ване пришлось пережить 2 общих наркоза за месяц, чтобы провести необходимые обследования» - вспоминает мама Вани.
Иван стойко переносит все процедуры. Он активный, жизнерадостный. У него много увлечений: плавание, музыкальная школа, английский. Учеба дается легко. А еще его страсть – это поезда. Он знает о них все. Видимо, это передалось ему от дедушки, он был машинистом поезда.
Ваня, когда вырастет, мечтает поступить в Петербургский государственный университет путей сообщения Императора Александра 1 и тоже стать машинистом.
Мы просим Вас поддержать сбор, помочь оплатить обследование Вани!
Давайте поможем Ване осуществить мечту – стать машинистом и объехать на поезде всю Россию!
Вместе мы справимся!
