Мы верим, что Ярик обязательно справится, и семья снова будет вместе!
За сухими строчками медицинской выписки семилетнего Ярослава скрывается боль и радость, разочарование и надежда. Два раза мальчику пересаживали донорскую почку, и оба раза орган не прижился. Мама Ярослава, как никто знает, что такое падать в бездну отчаяния, а потом возрождаться, снова наполняясь верой и надеждой на лучшее.
«Сын торопился появиться на свет, – рассказывает Юлия, мама Ярослава. – Он родился на 35 неделе беременности. «Все хорошо, ребенок немного адаптируется, наберет вес, и будем вас выписывать», – обрадовали нас врачи. Мы с нетерпением ждали выписки, но дома оказались лишь спустя год. На третий день после рождения у Ярослава началась гипоксия. А позже произошло кровоизлияние, отек мозга, тяжелое поражение печени и почек. Наш малыш впал в кому. Мы молили бога, чтобы только сын выжил. Решили его покрестить, прямо в реанимацию пригласили священника. А на следующий день Ярик открыл глаза, стал приходить в себя. С божьей помощью и профессиональными врачами нашего малыша удалось спасти».
Это была первая победа совсем маленького, но очень сильного мальчика. Больше всего у Ярослава пострадали почки, они стремительно теряли свою функцию. После 9 месяцев пребывания в Пермской краевой больнице, Ярика вместе с мамой отправили в Москву, в РДКБ. Ярослав 5 раз был в реанимации в тяжелом состоянии, пережил 4 операции и многочисленные наркозы. Врачи сделали все, что могли, но справиться с тяжелой патологией почек не удалось, они перестали работать. Ярослава подключили к аппарату искусственной почки (диализ). Процедуру перитонеального диализа можно делать не только в больнице, и малыш спустя год впервые оказался дома. Юлия научилась вливать через катетер специальную жидкость в брюшную полость ребенка, чтобы потом вместе с ней удалить накопленные токсичные вещества, лишнюю жидкость.
Началась совсем другая жизнь и неизвестное будущее. В течение трех лет, каждый день по 15 часов Ярик был привязан к процедуре диализа. В это время можно лежать, спокойно сидеть, или, например, завтракать. Но как же трудно удержать маленького ребенка на месте, ведь ему хочется бегать, прыгать, играть. Еще одна серьезная проблема – это риск попадания инфекции. Как бы Юлия ни старалась протирать все вокруг, постоянно мыть руки, перитонита не удалось избежать. У Ярика дважды было воспаление брюшной полости.
Единственный выход – это пересадка почки. Но чтобы ее провести, Ярослав должен был подрасти и окрепнуть. Правда расти на диализе очень трудно, процедура не дает умереть, но наносит существенный удар по детскому здоровью. Диализ не может полностью заменить работу почек, со временем нарушается фосфорно-кальциевый обмен. Дети отстают в развитии, страдает сердечно-сосудистая, костная система.
Когда Ярику исполнилось три года, врачи решились на трансплантацию. Донором стал папа мальчика.
«Мы так радовались, что наконец-то сын сможет жить обычной жизнью. Уйдет постоянный страх, жизнь по часам, от диализа к диализу. Но, к огромному сожалению, в течение месяца произошло отторжение. После длительного восстановления, в 2022 году Ярославу провели повторную трансляцию почки, но уже трупного донора. И тут нас ждала неудача – почка не заработала. Всё рухнуло, надежды, планы. Жить дальше не было сил. Наверное, это было самое тяжелое время», – вспоминает Юлия.
Сейчас Ярославу 7 лет. Из-за долгого нахождения на диализе он отстает от своих сверстников в развитии: его рост всего 102 см, вес 16 кг, нарушена речь. Но он очень любит кататься на качелях, гонять на велосипеде. Ярик обожает, когда приезжает папа. Вместе они играют в прятки, дурачатся, бегают друг за другом. Папа приезжает редко, он работает геологом, далеко в Ханты-Мансийском округе. Болезнь разделила семью на две половины. Ярослав вместе с мамой снова в Москве ждут операцию по пересадке почки. Сколько на это уйдет времени, никто не знает. Но все это время очень важно быть рядом с больницей. Оплата квартиры в столице оказалась для родителей неподъемной задачей, родители обратились в фонд «Настенька» за помощью.
Благодаря поддержке компании «Юнипро», мы смогли оплатить жильё для Ярика и его мамы. Теперь в течение полугода они могут жить в уютной однокомнатной квартире рядом с больницей.
Мы надеемся, что Ярик обязательно справится, и семья снова будет вместе!