Больше 20 лет фонд помогает детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями, независимо от региона проживания и гражданства.
20 фактов о фонде
За 20 лет благотворительной деятельности наш фонд провел бессчётное количество благотворительных акций, но некоторые из них мы вспоминаем с особой теплотой.
Много лет фонд «Настенька» сотрудничал с фестивалем «Усадьба. Джаз.» Начинались наши отношения с малого — делали различное перформансы и промоакции на летнем фестивале в Архангельском и потихоньку собирали средства, а переросли в большой благотворительный гала-концерт в 2011 году. Гала-концерт фестиваля «Усадьба.Джаз» прошел в «Крокус Сити Холле». На концерте выступали самые знаменитые джазовых музыканты России. Все средства от выступлений были перечислены в наш фонд для помощи детям с онкологическими заболеваниями.
Аукцион «Цветной аккорд» наш фонд организовал в 2012 году и проходил он на теплоходе «River Palace». В рамках проекта известные и талантливые, а главное неравнодушные люди, создали уникальные арт-объекты – картины на музыкальных инструментах! Авторами живописных творений стали Андрей Макаревич, Владимир Шахрин (солист группы «Чайф»), Алексей Кортнев, Пётр Налич, Зураб Церетели, Рената Литвинова, Игорь Акинфеев, а также профессиональные художники Дмитрий Козлов, Валерия Кравчук и Ариф Амиров. Продажа инструментов, расписанных знаменитостями, принесла в фонд «Настенька» немалую по тем временам сумму – более миллиона рублей.
В 2015 году для сбора средств на лечение восьмилетней девочки Арины из Молдовы наш фонд организовал благотворительную выставку-аукцион «Живописцы, нарисуйте наши судьбы!». На аукционе продавались картины талантливых художников: Ренаты Литвиновой, Игоря Медведева, Людмилы Севериной, Пименовой Татьяны, Андрея Аранышева, Котова Дмитрия, Алексея Шалаева и многих других.
Несколько лет мы проводили акцию «Миллион сердец». На вырезанных из бумаги сердечках люди писали теплые послания нашим детям, лежащим в больнице. Наши маленькие подопечные очень радовались этим добрым сердечкам, они дарили надежду на выздоровление.
Более 10 лет к маленьким пациентам НИИ детской онкологии и гематологии РОНЦ им. Н. Н. Блохина приезжали артисты Большого театра, чтобы продемонстрировать лучшие и самые яркие фрагменты из мировых балетных шедевров.
Раз в году сцена одного из залов Института превращалась в подмостки самого известного театра страны, и дети вместе с мамами попадали в сказочное пространство музыки и танца.
Детей, который не могли присутствовать на концерте, артисты балета навещали в палатах, общались и дарили подарки.
В 2003 году мы первые начали проводить Дни красоты для мам, которые лежали вместе с нашими подопечными в больнице. Эти яркие события помогали мамам вернуть силы и укрепить надежду в борьбе со страшным недугом.
Мы приглашали в больницу парикмахеров, стилистов, визажистов, массажистов, которые приводили в порядок мам наших подопечных. Устраивали чаепитие с хорошей музыкой. Для мам это был настоящий праздник. Акцию много лет поддерживала компания Philips, они дарили мамам подарки и организовывали мастер-классы для детей, пока с мамами работали мастера индустрии красоты.
Истории наших подопечных, рассказанные Валерию Меладзе коллегами артистами, кто уже навещал детей в больнице, не оставили певца равнодушным. Валерий Меладзе приехал в НИИ детской онкологии и гематологии РОНЦ им. Н.Н. Блохина, долго общался с маленькими пациентами их мамами и врачами больницы. И буквально на следующий день певец снова вернулся, но уже привез с собой чек на 50 000 долларов, который вручил нашему фонду на нужды больницы. И еще, к великой радости мам наших маленьких пациентов, Валерий Меладзе привез свои диски с автографом, которые он специально для наших мам подписывал всю ночь на кануне.
В 2008 году известный американский актер Хью Грант посетил НИИ детской онкологии и гематологии РОНЦ им. Н.Н. Блохина. Из воспоминаний Джамили Алиевой: «Актера заинтересовала деятельность фонда «Настенька» и он зашел к нам познакомиться. Мы выпили чай, сфотографировались, затем Хью Гран зашел в палаты к детям, подопечным нашего фонда. Маленькие пациенты и их мамы были счастливы увидеть и пообщаться с любимым актером.»
Известные КВНщики не раз навещали маленьких подопечных фонда в больнице и ежегодно проводят Большой благотворительный концерт «КВН – детям!».
На протяжении многий лет благотворительный фонд «Настенька» и Клуб Веселых и Находчивых проводят Большой благотворительный концерт «КВН – детям!». Концерт проводится 1 июня на сцене ММЦ «Планета КВН» в Москве. Специально ко Дню защиты детей знаменитые КВНщики выбирают все самое лучшее из того, что накопили за годы игры в КВН. Все собранные средства перечисляются на помощь детям, нуждающимся в лечении, в благотворительный фонд помощи детям с онкологическими заболеваниями «Настенька».
Благотворительный фонд «Настенька» и лично Джамиля Алиева пользуются безграничным доверием и любовью огромного количества людей. 7 марта 2019 года красивый дом в Подмосковье, где Джамиля жила со своей семьей, сгорел дотла. Джамиля успела спасти только красные резиновые сапоги. Документы, одежда, мебель, всё погибло в огне. Сгорели и две любимые кошки. К счастью, ни сына, ни мужа дома не было. Коллеги по некоммерческому сектору объявили сбор средств на новой дом для Джамили. За 33 дня было собрано почти 3 500 000 рублей.
«…когда дом горел, не плакала ни разу. Сейчас заплакала впервые от счастья, что мир так прекрасен, что так много у меня друзей!!!» – это слова благодарности Джамили всем людям, поддержавших ее в трудную минуту.
В 2020 году наш фонд запустил социально-просветительский проект «Если бы не мама». Это вдохновляющие видео-истории в поддержку матерей. Проект был создан для того, чтобы привлечь внимание людей к чувствам и переживаниями мам тяжелобольных детей, а также к проблемам, с которыми сталкиваются эти женщины. Проект «Если бы не мама» фонда «Настенька» стал лауреатом премии «Выбор мам России 2020» в номинации «Самый значимый проект для мам», а также был отмечен на Премии за доброту в искусстве «На благо мира» 2020 и завоевал первое место в номинации лучшая «Теле/видеопередача». Показ фотовыставки проекта «Если бы не мама» состоялся в 2021 году в Кремле в рамках пятой юбилейной торжественной церемонии награждения лауреатов премии «Будем жить» за мужество и вклад в борьбу против рака.
За 20 лет фондом было собрано почти 600 000 000 рублей пожертвований.
Закуплен большой ряд современного медицинского оборудования для российских больниц: мобильный рентген-аппарат, более 170 инфузоматов, аппарат гемодиализа, 3 сепаратора крови, 3 аппарата ИВЛ, 2 наркозных аппарата и многое другое.
За это время фонд помог 5 500 детей и их семьям. Многие бывшие подопечные фонда уже стали родителями, получают высшее образование, работают.
На протяжении всех 20 лет главной ценностью фонда «Настенька» оставалась толерантность. Расовая и национальная принадлежность, гражданство ребенка, социальный статус родителей никогда не влияли на решение фонда об оказании помощи. Подопечные фонда есть в Сирии, Азербайджане, Армении, Узбекистане, Таджикистане и многих других странах
Фонд «Настенька» один из старейших благотворительных фондов в России и первый фонд помощи детям с онкологическими заболеваниями.
В истории создания фонда лежит личная трагедия его основательницы Джамили Алиевой. Ее маленького сына Мурата врачам не удалось спасти. Джамиля сумела справиться с горем и нашла в себе силы протянуть руку помощи детям и семьям, попавшим в такую же беду со страшным названием — рак. Чтобы дать шанс тем, кто еще борется с этой страшной болезнью, Джамиля совместно с известным детским онкологом, основателем первого в России Отделения трансплантации костного мозга, профессором Менткевичем Георгием Людомировичем в 2002 году создали благотворительный фонд. В этом году фонду «Настенька» исполняется 20 лет.
С первых дней своего создания и до пандемии коронавируса в 2020г. фонд «Настенька» находился непосредственно в помещении НИИ детской онкологии и гематологии РОНЦ им. Н. Н. Блохина, где раньше лежал маленький сын Джамили.
С декабря 2020 года фонд расширил поле своей деятельности. Теперь мы помогаем детям не только с онкологическими, но и другими заболеваниями, угрожающими жизни. Если раньше фонд сотрудничали только с одной больницей — НИИ детской онкологии и гематологии РОНЦ им. Н.Н. Блохина, то сейчас у фонда уже восемь больниц-партнеров.
За 20 лет у нас было много историй, когда тяжелобольным детям и их семьям приходилось помогать не самым обычным способом.
Однажды мы долго искали и, к счастью, нашли и заказали в Германии совершенно потрясающий парик. Он был очень нужен юной девушке, которая мечтала стать моделью, но после многочисленных курсов химеотерапии у нее перестали расти волосы.
А в 2005 г. наш фонд собирал средства на корову для деревенской бабушки, которая продала все хозяйство, чтобы привести внука на лечение в Москву. Провинциальная техника часто не может гарантировать точный диагноз. Детям иногда делают не те операции. Но, каким-то чудом одному деревенскому парню вовремя поставили диагноз и направили в московский центр. Чтобы поехать бабушке пришлось продать все хозяйство и корову. Вернуться в деревню она не могла, т.к. без коровы, на одну мизерную пенсию не перезимовать — нечего есть. Бабушке приходилось жить с внуком в больнице и наш фонд открыл отдельный сбор, чтобы помочь бабушке и ее внуку.
За прошедшие 20 лет наш фонд поддержали сотни тысяч людей со всех уголков России, стран ближнего зарубежья, из Америки, Аргентины, ОАЭ, Великобритании, Германии, Португалии, Франции, Греции и многих других стран.
Мы искренне благодарим всех добрых и отзывчивых людей, кто был с нами все это время! Надеемся, что еще долгие, долгие годы мы будем вместе делать добрые дела и помогать тяжелобольным детям.
Фонд «Настенька» пользуется уважением и доверием в благотворительном сообществе, что не раз было отмечено престижными номинациями и наградами.
Фонд «Настенька» стал лауреатом премии «Будем жить!» 2019 в номинации «Лучший фонд». Учредитель премии Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!», при участии: Совета Федерации Федерального Собрания Российской Федерации и Государственной думы.
Наш фонд в 2018 году стал лауреатом Национальной премии «Мы будем жить!» как Лучший благотворительный фонд. Учредители премии: Международный союз пациентов и Национальное общество детских гематологов и онкологов.
Фонд «Настенька» дважды становился победителем конкурса «ОБЪЕКТИВная благотворительность». В 2019 году по итогам голосования экспертного жюри наш фоторассказ стал лучшим в номинации журнала «Русский репортер». Награду получила председатель фонда «Настенька» Джамиля Алиева. В 2020 году в топ-20 лучших работ вошла фотоистория 17-летнего Кирилла Квасюка, которому наш фонд помогает на протяжении многих лет.
В рамках Первой ежегодной премии платформы интеллектуального волонтерства ProCharity специальный приз вечера — от компании Masterсard — был присужден благотворительному фонду «Настенька».
Председатель Благотворительного Фонда «Настенька» Джамиля Алиева в 2016 году названа Человеком добра на dobro.mail.ru.
Сайт благотворительного фонда помощи детям с онкологическими заболеваниями «Настенька» вошел в десятку лучших на конкурсе «Рейтинг Рунета» 2012 в номинации «Некоммерческие и госорганизации».
Фонд «Настенька» вошел в топ-20 НКО, оказывающих медицинскую благотворительную помощь (по версии рейтингового агентства RAEX (РАЭКС-АнАЛИТИКА) совместно с ассоциацией составителей рейтингов (АСР)).
Во время войны в Сирии в 2017 году Благотворительный фонд «Настенька» собрал 2 миллиона рублей для маленькой сирийской девочки Марии на лечение сложного заболевания. У девочки была ретинобластома, опухоль сетчатки глаз. Отец девочки обратился к Министерству обороны России с просьбой спасти Марию. Девочку, которой не было и года, спецрейсом доставили в Москву. Тогда она была уже в очень тяжелом состоянии, один глаз пришлось удалить. После операции девочки нужно было длительное лечение, но денег у семьи не было и наш фонд собрал необходимую сумму.
Вот как вспоминает эту историю основать фонда Джамиля Алиева: «К нам приехали корреспонденты ТВ снимать сюжет. Мы были в малышковом отделении, дети окружили девочку и очень шумели, я думала, Мария испугается, но она всем улыбалась. После завершения съемок детям разрешили включить игровую приставку. Мария была у меня на руках. Дети включили какую- то игру со стрельбой. Когда Мария услышала звуки выстрелов и взрывов, она уткнулась в меня лицом, просто вжалась в меня всем телом и задрожала. Не забуду этот момент. Марию привезли, когда в Сирии шли военные действия.»
В 2006 году состоялась незабываемая встреча прославленной баскетбольной команды NBA Лос-Анджелес Клипперс и подопечных нашего фонда, проходящих лечение в НИИ детской онкологии.
Так вспоминает эту встречу основатель и председатель фонда Джамиля Алиева: «Команда Лос-Анджелес Клипперс приехала в Москву на турнир, это было историческим событием для всех любителей спорта. Дети, пациенты НИИ детской онкологии, мечтали попасть на игру, но, к сожалению, им запрещено посещать массовые мероприятия из-за отсутствия иммунитета. И мы приложили все усилия, чтобы баскетболисты NBA приехали к детям. Это было нелегко, т. к. визит не был запланирован в плотном графике команды. Но нам удалось организовать эту незабываемую встречу! На визит было отведено 40 минут, служба безопасности команды предварительно изучила все помещения, спланировала все передвижения спортсменов по больнице. Но уже через несколько минут после приезда команды был забыт протокол, дети, врачи, баскетболисты общались, бросали мячи, смеялись, подшучивали друг над другом, фотографировались. В конечном итоге, спортсмены пробыли у нас около двух часов, все были очень довольны встречей. Дети были счастливы получить подарки и автографы от своих кумиров. Сотрудникам фонда команда Клипперс вручила приглашения на игру.»
Теплое, светлое и домашнее имя Настенька — визитная карточка организации — не выдумка. Это имя реальной девочки — Насти Копосовой из Вологодского села Нюксеница .
Насте было только три года, когда она ушла от нас из-за онкологического заболевания. И в память об этой девочке, и обо всех детях, жизнь которых унесла беспощадная болезнь, фонд назван именем Настенька.
Из воспоминаний основателя фонда Джамили Алиевой: «В 2011 году мы купили в НИИ детской онкологии и гематологии аппарат гемодиализа – это искусственная почка, он стоил 3 миллиона рублей. Этот аппарат был моей старой мечтой, потому что, возможно, если бы в то время, когда умирала наша Настенька, у нас был этот аппарат, она могла бы остаться жива: у нее были проблемы с почками. Сейчас аппарат помогает многим детям.»
В 2005 году фонд создал специальную программу «Улыбка» для поддержки детей, находящихся на лечении в больнице. Праздники, концерты, спектакли, балет — мы делали все, чтобы маленькие пациенты улыбнулись, и забыли о мучительных процедурах
Силами профессиональных и непрофессиональных артистов, звезд разной величины и жанра мы старались отвлечь от болезни наших подопечных и дать их мамам небольшой отдых, пока волонтеры заняты с детьми. И когда мамы видели, что дети счастливы – им самим становится легче. Хью Грант, баскетбольная команда NBA, «Каста», «Уматурман», Валерий Меладзе, известные КВНщики, футболисты клуба «Динамо», Константин Хабенский, Петр Налич, Глюкоза, Алексей Кортнев, Стас Костюшкин, группа «Шпильки» и много других звезд поднимали настроение у маленьких пациентов и вносили позитивный вклад в терапию тяжелого недуга.
Ассоциация «Все Вместе» вручила фонду «Настенька», первому среди благотворительных организаций, паспорт совершеннолетия. Документ был выдан председателю фонда Джамиле Алиевой в честь 18-летия фонда. Паспорт символизирует уважение к фонду, статус, доверие от общества. Тот факт, что фонд работает на протяжении такого долгого времени, говорит о его устойчивости, надежности.
Теплые слова в адрес нашего фонда Владимира Берхина, президента фонда «Предание»: «Фонду, возглавляемому мной, недавно исполнилось 10 лет, а фонду „Настенька“ какое-то огромное количество лет. И у коллег по сектору создалось впечатление, что „Настенька“ существовала всегда. Меняются президенты, жизнь в стране и мире, происходят какие-то события, а фонд „Настенька“ продолжает работать, делать свое дело, помогать детям. На самом деле это очень важный вдохновляющий пример, что годы не властны над нашим ремеслом, что мы можем работать несмотря на окружающие нас изменения. Я хочу пожелать фонду „Настенька“, чтобы он продолжал и дальше быть для нас маяком в этом бушующем море. Удачи
Наш фонд постоянно развивается и стремится, в первую очередь, увеличивать количество привлекаемых средств, которые так необходимы для помощи подопечным. Поэтому мы используем все современные тенденции и ресурсы, идем в ногу со временем. В нашу жизнь прочно вошли такие форматы, как благотворительные стримы, паблик-токи, онлайн-концерты. Фонд сотрудничает со всеми ведущими краудфандинговыми платформами и верифицирован на Добро.мейл.ру, Нужна помощь, Благо.ру, Сбер Вместе, Tooba, Benevity.
В 2017 году футболисты «Динамо» лично приезжали в гости к 10-летнему фанату клуба Ване Кривенко, подопечному нашего фонда.
Мальчик одержал самую важную победу в своей жизни — поборол рак. Но почти сразу осложнения буквально сбили с ног. После длительного лечения Ваня практически полностью потерял способность ходить, возникло множество проблем со здоровьем. Наш фонд помог Ване Кривенко пройти важный курс реабилитации. Каждый день, по 5 часов, как на настоящей спортивной тренировке, Ваня занимался с врачами: ползал, плавал, ходил по специальной дорожке, учился преодолевать препятствия. Но, курс реабилитации было необходимо повторить и ФК «Динамо» поддержал лично героического Ваню и сбор средств на его дальнейшую реабилитацию.
Из воспоминаний Джамили Алиевой: «Ваня с самого утра ждал знаменитых гостей: готовился, помогал маме, и конечно, немного переживал… Антон Шунин, Игорь Лещук, Алексей Козлов, Александр Сапета — еще вчера он видел их только по телевизору, а сегодня они уже пьют чай за одним столом, у Вани на кухне! Гости пришли не с пустыми руками: юный фанат получил расписанные всей командой футбольный мяч, динамовскую футболку с девятым номером и фамилией Кривенко, бело-голубой шарф, клубную бейсболку и любимую игрушку — конструктор Lego.»