Как жить, если почки не работают?
Об этом знают все подопечные фонда «Настенька», которые живут в ожидании пересадки почки. Единственное, что может спасти детей с «неработающим» органом — это его пересадка.
Это Ленька. Ему 11 лет, и месяц назад ему, наконец, пересадили почку.
А это лучший Ленькин друг в последние два года — аппарат перитонеального диализа, с которым Леня не расставался ни дня.
КАЖДЫЙ ДЕНЬ
14 ЧАСОВ В СУТКИ
НА РАССТОЯНИИ 2,5
МЕТРОВ
БЕЗ ПЕРЕРЫВОВ И ПРАЗДНИКОВ
Помните, как в детстве мы дарили друг другу сорванный цветок или травинку и говорили: «Дарю тебе цветочек от сердца и почек»? Это был жест искренней доброты и желания поделиться теплом и радостью.
Ленька и другие подопечные фонда, которым уже пересадили почку, тоже делятся своим теплом в поддержку детей, которые еще только ждут пересадки
История Лени — это пример недетского мужества и принятия своего настоящего с надеждой на лучшее будущее.
Ежегодно в России около 300 детей находятся на процедуре диализа. В год проводится примерно 130 операций по пересадке родственной или донорской почки детям.
Дети с хроническими заболеваниями почек живут жизнью, которая отличается от обычной.
Пожизненный прием лекарств, снижающих иммунитет
После пересадки почки важно не пропускать ни одного приема таблеток. Иначе собственный иммунитет атакует новую почку и начнется отторжение.
Но прием лекарств значительно снижает защитные силы организма. Поэтому первый год после пересадки дети чаще всего продолжают находиться на домашнем обучении.
Длительные ежедневные процедуры диализа
Гемодиализ проводится только в больнице. Это от 4-6 часов быть привязанным к аппарату 3-4 раза в неделю. Перитонеальный диализ возможно проводить в домашних условиях ежедневно по 14 часов.
Процедуру диализа сопровождает сильная слабость, скачки давление, страдает сердечно-сосудистая система, кости.
Частая сдача анализов и контроль питьевого режима
Не реже одного раза в месяц важно сдавать анализ крови. Контролировать наличие скрытых инфекций, концентрацию лекарственных средств.
Углубленная диагностика проводится раз в 3 месяца, в полгода. И это при условии, что с почкой все хорошо. Необходимо соблюдать питьевой режим, чтобы не перегружать почки.
Долгая разлука с родными и друзьями во время лечения
Дети вынуждены подолгу лежать в стационарах, терпеть болезненные процедуры. У многих из них даже начинается отставание в развитии.
Так проявляется – «госпитализм», совокупность психосоматических нарушений, когда ребенок долго живет в медучреждении, вдали от дома и близких.
«Два года – день сурка, бег по замкнутому кругу. Каждый вечер диализ, и где бы ты ни был, надо успеть к 19.00 подключится. А в 10 утра отключить сына от аппарата. Сделать перерыв в учебе – ведь онлайн уроки никто не отменял, и потом снова за учебники. Учителя все понимали – Ленька учился с педагогами при больнице.
Каждый раз сначала подготовка оборудования, ведь все должно быть стерильно, чтобы не занести инфекцию и не начался сепсис. Потом надо залить раствор в аппарат. Мы все время спешили домой. Леньке было обидно уходить с прогулки, когда школьники как раз только выходили гулять. Ему очень не хватало общения. Ну и, конечно, он очень устал от постоянных обследований.
Плановые проходили каждые две недели, а еще и всяких внеплановых, сколько было», – рассказывает Елена, мама Лени.
Лёня родился с одной почкой и сложным пороком сердца. Полгода после рождения малыш с мамой жили в больницах, сначала в родном Курске, потом в Москве, пока мальчику не поставили специальную трубочку (стому) для вывода мочи, чтобы разгрузить почку.
«Мы так долго были в больницах, что Лёнин папа нас так и не дождался, ушёл. Переживать по этому поводу времени не было. У шестимесячного сына были постоянные приступы, Лене не хватало воздуха, он терял сознание. Только в два с половиной года, когда ему провели радикальную операцию на сердце, мы узнали, что такое обычная жизнь», – рассказывает Елена, мама Леонида.
Только в два с половиной года, когда ему провели радикальную операцию на сердце, мы узнали, что такое обычная жизнь», – рассказывает Елена, мама Леонида.
В три года Лёня впервые попал на детскую площадку. Его всё приводило в полный восторг: строить куличики из песка, кататься на качелях, играть в мяч. Но больше всего Лёня полюбил футбол, с тех пор у него появилась мечта – стать футболистом.
Лёня учился наравне с другими детьми в обычной школе, только от уроков физкультуры у него было освобождение. А еще каждые три часа прибегала мама, чтобы поменять расходники на стоме, но это был их маленький секрет.
В декабре 2022 года после очередного обследования врачи оглушили Елену новостью: состояние почки у сына критическое, ему нужна пересадка почки. Так они оказались в Москве, в РДКБ. Вместе с мамой два года они жили в арендованной фондом квартире в ожидании подходящего донора.
Важно находиться рядом с больницей, чтобы в течение 2-4 часов приехать на экстренную операцию. За два года Лёня привык засыпать под пиканье аппарата диализа, а Елена уже давно забыла, что такое высыпаться. Она должна контролировать процесс.
Два года, каждый вечер по 14 часов Лёня буквально был привязан к этому устройству с помощью трубкообразного шнура и катетера в брюшной полости. Сначала Лёня представлял, что он космонавт в открытом в космосе, а чтобы не улететь у него шнур. И даже есть «бортжурнал», где надо записывать каждый прием жидкости за день. Но «космос» ограничивался 2,5 метрами шнура, и Лёне быстро наскучила такая игра. Ни тебе в окно посмотреть, ни даже в туалет выйти, заперт в четырех стенах своей комнаты. Подключенным к аппарату приходилось учить уроки, даже чистить зубы и завтракать. Да и во время процедуры часто появляется слабость, тошнота.
Совсем недавно мальчику пересадили почку. Теперь ему больше не нужен аппарат диализа, который очищает организм от токсинов и лишней жидкости.
– Скоро я буду по-настоящему свободен, – мечтает Лёня. – Буду гулять с ребятами во дворе, сколько захочу. Если засижусь допоздна у друзей, то ничего страшного. Теперь я смогу даже играть в футбол сам, а не в компьютерной игре!
Фонд «Настенька» комплексно помогает детям с хроническими болезнями почек в терминальной стадии.
Трансплантация — единственный шанс на жизнь.
Фонд поддерживает детей и их семьи до пересадки почки, чтобы трансплантация стала возможной и после, чтобы сохранить полученный орган.
Главный подарок для наших подопечных — это здоровое детство.
Наши маленькие герои, которые уже прошли процедуру пересадки почки, сегодня поддерживают тех, кто сейчас еще в ожидании.
Чтобы дети смогли выздороветь, нам нужно поддерживать работу проекта.
