"Точный диагноз" поможет Софе!
У Софочки были длинные густые светлые волосы. А потом вдруг стали выпадать. Малышка не понимала, что происходит: почему на подушке остаются пряди волос. Но это было только начало испытаний, с которыми пришлось столкнуться девочке. Мама Софии, Марина, поделилась с нами своей историей:
«За несколько месяцев у дочки выпали все волосы и ресницы. К трем годам Софа осталась совсем без волос. Я безумно нервничала и переживала. Мы обошли множество докторов, но ответа на вопрос: почему так случилось и что делать – не было. Софа часто болела, с самого детства это были бронхиты, доходило даже до пневмонии. Врачи выявили аллергию, которая перешла в бронхиальную астму. Пока все дети ходили в садик, мы сидели дома, появлялись там только на утренниках. Софа общительная, подвижная ей очень хочется играть с детьми. А мы все больше по больницам, в Зуевке нам помочь не могут, несколько раз в год приезжаем в Москву, в Киров. После обследований Софе поставили диагноз первичный иммунодефицит. Поэтому дочка с рождения и болела часто. Чтобы поддержать иммунитет Софе назначили иммуноглобулин, это помогло, она немного окрепла.
Кроме контроля над иммунитетом приходится контролировать и сахар в крови. В шесть лет Софе на очередном обследовании выявили еще один тяжелый диагноз сахарный диабет 1 типа. Сейчас дочка сама себе может сделать укол, чтобы вовремя нормализовать количество сахара в крови.
Букет болезней у Софьи разнообразный, но мы не привыкли унывать. Несмотря на все это Софа обычный ребенок, она любит гулять с подружками во дворе, есть мороженое, зимой строить лабиринты из снега. Еще Софа обожает животных. У нее есть лучший друг – спаниель по кличке Лорд.
К сожалению, из-за иммунодефицита я во многом ограничиваю дочку. Сейчас Софье 12 лет – она подросток, и ей становится сложнее принимать свое состояние, общаться с другими детьми. Что для обычных детей норма, для Софы опасно для жизни. Дочка ходит в школу, но занимается отдельно с учительницей. Конечно, в общественных местах она всегда находится в маске. Стараемся избегать большого скопления людей, потому что даже самая легкая инфекция – для дочери серьезная угроза здоровью. Мы живем в небольшом городе Зуевке Кировской области, в маленьком переулке. Здесь все с детства друг друга знают, относятся с пониманием, стараются помогать и поддерживать. Но иногда даже близкие не могут помочь.
Когда Софе необходимо было пройти дорогостоящий, генетический анализ мы обратились за помощью в фонд «Настенька». Я одна воспитываю дочку, и сумма в 80 000 рублей оказалась для меня неподъемной. Команда фонда, как самые настоящие друзья протянули руку помощи, помогли нам с оплатой. Спасибо огромное! Мы ждем результата, возможно, все наши проблемы из-за поломки в генах. Надеемся, что это исследование поможет врачам выбрать для дочери эффективное лечение».
Многие обследования не проводятся в регионах, не входят в полис ОМС, поэтому цены на них достаточны высокие. Чтобы Софья и другие наши подопечные из разных уголков России смогли пройти необходимые обследования, в нашем фонде был создан проект «Точный диагноз». Проект успешно работает благодаря победе в конкурсе «Точка опоры» благотворительной программы «Эффективная филантропия» Благотворительного фонда Владимира Потанина.
Давайте все вместе поддержим семьи, где тяжело болеют дети.