История малышки Амиры
Амире 3 года и 8 месяцев. Эта малышка как солнышко, столько в ней добра и света. Открытая общительная девочка. Она обожает животных, да и вообще все живое. Если стрекоза летит, то надо посадить себе на руку, полюбоваться ее крыльями. Все собаки и кошки во дворе – лучшие друзья. Амира всех погладит, накормит.
Еще она любит готовить на игрушечной кухне. С удовольствием приглашает девочек на чай. В крохотные чашечки наливается вода, а на тарелочках угощение из цветов и листочков. Амире нравится играть с друзьями, только очень расстраивается, что у подружек есть хвостики, косички, а у нее нет. Гладит себя по голове и плачет. У Амиры серьезное аутоиммунное заболевание – тотальная алопеция. Это выпадение волос на всех участках тела, бровей, ресниц.
Алья – мама девочки, рассказывает: «Рождение Амиры – это настоящее чудо. На тот момент у меня уже было двое сыновей и дочка, и я не планировала новую беременность. По медицинским показаниям это не должно было случиться, но я забеременела. Все анализы были хорошие. А потом шок. Сделала скрининг на синдром Дауна. Результат положительный. Биоматериала взяли мало. Врачи сказали, что надо еще раз сделать, чтобы быть уверенными на 100%. Я отказалась. Решила все равно ребенка оставлю. Но ожидание родов превратилось в пытку. Спасибо семье. Муж, дети меня очень поддерживали и верили, что все будет хорошо».
Роды были тяжелыми. Младенец лежал лицом вверх. На 2 часа прекращалась родовая деятельность. Врачи сделали все возможное, Амира родилась здоровой. Лишь на ручке была небольшая бородавка. Через какое-то время бородавки распространились по всему телу, голове. Алья показала ребенка дерматологу. Врач назначил лечение. Девочку обрабатывали мазями, специальными растворами. Малышка стала трудно засыпать, все это ее беспокоило. Лечение помогало, кожа постепенно очищалась.
В 7 месяцев – новое испытание. Появился дерматит, аллергия. Ребенок стал задыхаться. Амиру с отеком Квинке забирают в больницу. По результатам анализов выявили аллергию на белок, пыльцу и др. Маме пришлось убрать из рациона ребенка много продуктов, расстаться с любимой кошкой. И все шло хорошо, пока обычный визит к стоматологу не обернулся трагедией.
В 2,5 года у Амиры заболел зуб. Мама привела девочку в поликлинику. Ребенку было очень страшно и больно. Зубы полечили плохо. Начался воспалительный процесс. Многодетной семье срочно пришлось искать деньги, чтобы обратиться в платную клинику.
От сильного стресса у малышки появились очаги полного отсутствия волос на голове. Мама обратилась в поликлинику за помощью. И начался бег по кругу от одного специалиста к другому. Дерматолог, аллерголог, невролог, эндокринолог, иммунолог. Все врачи осматривали ребенка, делали назначения. Но лечение слабо помогало. Снова проявилась аллергия, высыпания по всему телу. Девочка стала тревожной, появились проблемы со сном, частые перемены настроения.
К лету 2021 года старые очаги начинают зарастать, но появляется новый. А в октябре после перенесенного ОРВИ, у Амиры выпали все волосы, брови, ресницы..
«У меня опустились руки, я уже не знала, что делать. Нас гоняли от врача к врачу, а результата нет. Муж работает, чуть ли не круглосуточно. Чтобы как-то прокормить семью, оплачивать лекарства, анализы» – говорит мама Амиры.
Только к маю 2022 года маме девочки удается получить направление на обследование и лечение к опытным специалистам в РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова. В больнице Амира прошла полное обследование, курс лечения лазером, физиопроцедуры, массаж и др.
Фонд «Настенька» познакомился с Амирой в РДКБ, на встрече с известной актрисой Еленой Захаровой. Актриса, по просьбе нашего фонда, нашла время, чтобы поделиться своей душевной теплотой с маленькими пациентами и их мамами. Малыши подходили поближе к гостье, но держались особнячком. Амира поразила всех своей непосредственностью. Она тянулась к Елене, очень хотела пообщаться. Дети чувствуют хороших людей. Девочка была счастлива, когда актриса вместе с ней сфотографировалась и оставила автограф для ее старшей сестры.
Сейчас Амира продолжает лечиться дома. Врачи настоятельно рекомендуют, использовать в квартире очиститель и увлажнитель воздуха, иначе об успешном лечении не может быть и речи. Фонд «Настенька» открыл сбор пожертвований для многодетной семьи. Но, одна добрая компания не осталась равнодушной к судьбе малышки и подарила жизненно важный для Амиры климатический комплекс.
Амире уже помогли, но вы можете помочь другим тяжелобольным детям.
Читайте больше историй на нашем канале Яндекс Дзен.