13 марта - Всемирный день почки
Всемирный день почки (World Kidney Day) отмечается ежегодно во второй четверг марта, начиная с 2006 года. В этот день мы хотим привлечь внимание к проблеме заболевания почек у детей. Показать с какими ежедневными трудностями сталкиваются наши маленькие подопечные с хронической формой болезни. Напомнить о важности сохранения здоровья почек!
Ежегодно среди миллиона детей у четверых диагностируют терминальную стадию почечной недостаточности — это последняя и самая серьезная стадия хронического заболевания почек (ХБП), наступает, когда функция почек снижается на 85-90%. На этом этапе почки больше не могут выполнять свои жизненно важные функции, что требует лечения методами диализа или трансплантации почки.
Ежегодно в России в среднем 300 детей находятся на диализе и гемодиализе – процесс искусственного удаления продуктов обмена веществ и выведения лишней жидкости из крови.
Каждый год проводится около 130 операций по пересадке почки детям. Большинство трансплантаций от посмертных доноров. А ждать совместимый донорский орган можно годами.
Фонд «Настенька» комплексно помогает детям с хроническими болезнями почек. Фонд поддерживает детей и их семьи до пересадки почки, чтобы трансплантация стала возможной и после, чтобы сохранить полученный орган. Только в прошлом году фонд оказал различную помощь 58 детям с ХБП на сумму более, чем 6 млн. рублей.
С начала работы проекта 11 нашим подопечным успешно провели трансплантации родственной и донорских почек. И этими историями мы хотим сегодня поделиться с вами.
У Сони врожденный гидронефроз правой почки. После рождения Соня попала в реанимацию с уросепсисом в крайне тяжелом состоянии из-за врачебной ошибки. В итоге правую почку пришлось удалить.
Когда девочке было 4 года функция левой почки стала стремительно снижаться, из-за этого девочку перевели на диализ. Только в 2022 году Соню смогли поставить в лист ожидания операции по пересадке почки. Соне повезло, через полгода долгожданная операция состоялась. Трансплантация прошла успешно.
Первый год после операции у девочки были некоторые ограничения и первый класс пришлось пройти на домашнем обучении. Сейчас Соня ведет активный образ жизни, как все ходит в школу и даже катается на лыжах.
«После пересадки жизнь нашей семьи кардинально изменилась. Как говорят ДО и ПОСЛЕ. Мы много путешествуем, отдыхаем с палатками у озера, ездим с ночевками на рыбалку. София с радостью учиться в обычной школе, а не на домашнем обучении. У неё появилось много друзей. За 2 года после трансплантации София догнала в росте своих одноклассников. Она и до пересадки была активной девочкой, но сейчас это просто ураган. Мне как маме хочется, чтобы каждый ребёнок, страдающий почечной недостаточностью, дождался свое пересадки. И жизнь этих деток так же изменилась в лучшую сторону, и в больницы они ездили только для того, чтоб услышать, что их почки работают отлично.» — написала нам Елена, мама Софы
О том, что у Глеба больные почки, родители узнали, когда мальчик проходил медкомиссию перед первым классом. Болезнь быстро развивалась, и в декабре 2021 года у мальчика отказали почки его перевели на диализ. Новый год ему пришлось встретить в больничной палате.
Операция по пересадке почки состоялась летом 2022 года. И уже следующий зимний праздник Глеб встретил дома, вместе с сестрёнкой, бабушкой, дедушкой и прабабушкой.
«К сожалению, предсказать, когда состоится долгожданная операция по пересадке почки, невозможно. Порою люди ждут её годами. И всё это время они вынуждены жить в больничных стенах. Нам очень повезло, потому что, благодаря проекту «Уютный дом» благотворительного фонда «Настенька», я и мой сын ждали операцию в очень уютной квартире, которая находилась в пешей доступности от больницы. Мы могли гулять в любое время и питаться не противной больничной едой, а Глеб мог спокойно заниматься своими любимыми конструкторами. К тому же, мы часто ездили по самым разнообразным мероприятиям, которые для нас организовывал фонд.» — вспоминает Елена, мама Глеба
У шестнадцатилетней девушки внезапно отказали почки. Одиннадцать месяцев Поля провела в больнице г. Барнаула. Состояние было тяжелым, жизненно важные органы Полине заменяла искусственная почка.
Весной 2022 года Полина вместе с мамой приехала из родного Барнаула в столицу, девушке понадобилась сложная операция – пересадка почки. В начале ноября раздался долгожданный звонок из больницы, вызов на операцию.
С тех пор прошло уже больше двух лет. Полина чувствует себя свободной и счастливой, она больше не привязана к диализу, ее новая почка прекрасно справляется. Сейчас Полина учится на втором курсе факультета архитектуры и дизайна. Она по-прежнему увлекается рисованием, любит путешествовать по родному Алтаю.
У Миши врожденная гипоплазия почек, это значит, что почки слишком маленького размера и выполняют свои функции в гораздо меньшем объеме.
Долгое время о болезни никто не знал Миша увлекался футболом, целыми днями пропадал на тренировках. Только в 9 лет на очередном осмотре перед соревнованиями обнаружили проблемы с почками. В июне 2022 года Миша попал в больницу в тяжелом состоянии, врачи настоятельно рекомендовали трансплантацию почки, и в августе пришел долгожданный вызов из РДКБ. Донором стала мама.
Пока были пройдены все необходимые обследования, прошло 5 месяцев. В декабре 2022 Мише провели операцию по пересадке почки. Сейчас Мише уже 17 лет, он учится в 11 классе, планирует поступить в Санкт-Петербург в институт управления. Он по-прежнему любит футбол и болеет за команду ЦСКА.
Паша родился с врожденной кистозной дисплазией почек. Мальчик постоянно наблюдался у нефролога, но лечение плохо помогало, болезнь прогрессировала.
В августе 2022 года Пашу в тяжелом состоянии привезли в Иркутскую больницу. У мальчика отказали почки и ему срочно стали проводить диализ. Врачи настоятельно рекомендовали ехать в Москву для проведения операции по пересадке почки. Старший брат Кирилл, родители готовы были стать донорами для Паши, но по показаниям больше всех подошла мама.
В начале февраля 2023 года операция по трансплантации почки, к которой так долго и тщательно готовились, состоялась. Но не все пошло по плану, возникли осложнения, пересаженная почка не сразу начала работать. Это доставило много тревоги и волнения, но врачам удалось справиться с ситуацией.
Сейчас у Паши и его мамы все хорошо. Он вместе со своей большой семьёй, у мальчика три брата и сестра. А еще есть любимая овчарка Чак.
В марте 2023 года девушку положили в больницу на обследование, показатели крови (креатинин) оказались критическими – почки «умирали». Аню срочно перевели в реанимацию. Почечная недостаточность, таков был диагноз врачей.
Аню подключили к аппарату искусственной почки, стали проводить гемодиализ. Процедура проходила нелегко, у Ани совсем не было сил, болела голова. Но только так можно было дождаться операции по пересадке почки.
В ноябре Аня с мамой приехали в Москву и в феврале 2024 года нашелся подходящий донор и Ане провели операцию. Ане сейчас 18 лет, она студентка, учится в Москве по специальности графический дизайнер.
С 5 лет Вася под наблюдением нефрологов. В январе 2018 у мальчика внезапно отказали почки, его перевели на гемодиализ и поставили в лист ожидания донорской почки. Операцию должны были проводить в Новосибирске, потом перенесли в Москву.
В общей сложности шесть лет Вася ждал пересадку почки. Его жизнь зависела от диализа. За это время у Васи сильно искривился позвоночник и для исправления сколиоза ему необходима операция. С сентября 2023 года Вася ждал операцию в Москве и в июне 2024 года раздался долгожданный звонок, что подходящий донор найден.
Операция прошла успешно, за год Вася восстановился, и сейчас он снова приехал в Москву ему предстоит операция на позвоночнике.
«Вот и заканчивается наше пребывание в Москве! Уезжаем с новой почкой, с новой жизнью, с грандиозными планами на будущее!!!
Хочу поблагодарить фонд «Настенька» За неоценимую помощь!!! Без вас ничего бы не получилось!!!
В сентябре 2022 года нас пригласили в Москву на ожидание почки. Изначально предполагалось, что ждать придётся 2-3 месяца. Денег на то, чтоб снимать квартиру в Москве у нас не было. Друзья нам уступили свою квартиру в г. Реутов, а сами переехали на дачу. Мы через день ездили из Реутова на диализ в РДКБ. Дорога на общественном транспорте занимала по два с половиной часа в одну сторону. Васе после диализа становилось всё труднее и труднее ездить. К Новому, 2023 году мы уже готовы были сдаться, вернуться в Новосибирск и там ждать (но как показала жизнь, за это время до сегодняшнего дня там пересадили только одну родственную почку). И тут свершилось чудо!
Заведующий диализным отделением РДКБ Румянцев Александр Львович, видя как Васе трудно, рассказал о программе фонда «Настенька» «Уютный дом» и предложил освободившуюся комнату в квартире рядом с больницей. Это было как второе дыхание! Конечно же мы согласились и приняли решение ждать до победы! Если бы не фонд «Настенька», не известно, смог ли бы Василий дожить до сегодняшнего дня…
Спасибо Вам огромное, низкий поклон за то, что занимаетесь таким благородным делом — помогаете в спасении детей!!! » — написала нам Алла Борисовна, бабушка Васи.
Кирилл, которому сейчас 17 лет, с младенчества страдает от проблем с почками. Его мама, Елена, вспоминает такие моменты, когда сын терял сознание из-за высокого давления.
После экстренной операции в Новокузнецке врачи отправили Кирилла в Москву, где ему удалось восстановить функции почек, но медики предупредили, что этого хватит всего на пять лет. Так и случилось, зимой 2022 года Кирилл с мамой снова приехал в Москву и только почти через 3 года Кира дождался операции.
Операция состоялась осенью 2024 года и прошла успешно, новая почка сразу же начала работу. Сейчас Кирилл дома, где не был так долго, привыкает к обычной жизни.
В два года Кирилл переболел ангиной. Это было толчком для развития, как позже оказалось, врожденного заболевания почек. Нефрит со временем перешёл в хроническую почечную недостаточность.
Врачи прогнозировали, что пересадки почки не избежать в 14-15-летнем возрасте. Так и случилось осенью 2022 года почки отказали и Кирилла вместе с мамой срочно направили в Москву. Два года Кирилл был на гемодиализе, только в декабре 2024 года мальчику провели операцию по пересадке почки.
Сейчас Кирилл наконец-то вернулся домой, где его с нетерпением ждали родные, а еще две любимые кошки и собака.
Тринадцатилетняя Алия еще совсем недавно бегала на лыжах, занималась плаванием, играла в хоккей. Она родилась на севере, потом с родителями переехала в Свердловскую область. Северная закалка помогает ей и сейчас.
В 10 лет у Алии обнаружили проблемы с почками – поликистоз. На тот момент почки уже едва справлялись со своей функцией, на лекарствах удалось продержаться 9 месяцев. А потом почки перестали работать, девочку перевели на гемодиализ. В сентябре 2023 года Алие провели пересадку почку. Но, к сожалению, донорский орган не заработал и через 18 дней ее пришлось удалить. У девочки началось внутреннее кровотечение, два месяца она находилась в реанимации в тяжелом состоянии. Алия сильно похудела, 4 месяца не могла даже ходить.
Но сильный характер девочки, любовь близких помогли ей восстановиться. В ноябре прошлого года Алия вместе с мамой снова приехали в Москву. А в январе 2025 года девочке провели успешную операцию по пересадке почке.
Врачи говорят, что случай у Алии уникальный. Сейчас она уже вернулась домой. Мастерит поделки, рисует, вяжет и с нетерпением ждет, когда снова вернется в школу. Но пока надо поберечь ослабленный иммунитет, Алия учится в 6 классе на домашнем обучении.
Лёня вместе с мамой приехал в Москву из Курска. Мальчик родился с одной почкой и сложным пороком сердца. В декабре 2022 года состояние ребенка резко ухудшилось – отказала единственная почка. Чтобы вернуться к полноценной жизни, Лёне нужна была операция по трансплантации почки, провести которую, могли только в столице.
Так они оказались в Москве, в РДКБ. Лёню перевели на диализ и поставили в лист ожидания донорского органа. Почти два года Лёня ждал своей почки. И в конце января 2025 года ему провели операцию.
Сейчас он постепенно восстанавливается, совсем скоро его выпишут из больницы. Лёня мечтает поскорее вернуться домой, впереди у него теперь совсем другая жизнь – можно будет снова гонять на самокате, играть в футбол.
