Болезнь не заканчивается лечением

Детям, победившим рак, часто приходится заново учиться управлять своим телом и быть собой прежним. Они оказываются в новой реальности, где надо бороться за возможность сделать шаг, произнести слово.

Наши подопечные — это дети, у которых болезнь украла детство.

Дети нуждаются в реабилитации

Помогите вернуть детям детство

ПОЧЕМУ НУЖНА ПОМОЩЬ?

Во время лечения дети борются за жизнь, а после начинают ее с нуля.

Операции, химиотерапия и облучение наносят мощный удар не только по заболеванию, но и по всему организму ребенка. Дети, подростки, победившие онкозаболевания, операции на головном мозге сталкиваются с особыми трудностями.

Придя в себя после тяжелой терапии, они учатся заново делать первые шаги, держать ложку, разговаривать, а иногда даже дышать.

Болезнь не заканчивается лечением. Начинается второй очень долгий, но очень важный этап – восстанавливать все навыки, которые забрала болезнь.

Детям нужна ваша помощь, чтобы стереть следы болезни из их жизни.

кто мы?

Фонд «Настенька» один из старейших благотворительных фондов в России и первый фонд помощи детям с онкологическими заболеваниями. Фонд основан 27 февраля 2002 года. В истории создания фонда лежит личная трагедия его основательницы Джамили Алиевой. Ее маленького сына Мурата врачам не удалось спасти.

Мы вносим свой вклад в спасение детей с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями, угрожающими жизни, повышая качество лечения в российских больницах, обеспечивая достпуность к лечению на уровне мировых стандартов каждому ребенку, независимо от региона проживания и гражданства

Рассказываем на примере Димы, почему важна реабилитация

Дмитрий Зайцев
Возраст: 5 лет
Диагноз: Медуллобластома классическая
г. Рязань

Когда врачи спасали Диме жизнь, понадобилась сложная операция на головном мозге, химиотерапия, облучение и даже две пересадки стволовых клеток. Димка выжил, не сломался. Но внутри него будто сломался какой-то очень важный механизм, обнулились все настройки, на восстановление которых потребуется много времени и сил.

Лечение Димы длилось почти два года, а когда прозвучало заветное – «Здоров», мальчик мог передвигаться только в инвалидном кресле, и у него отсутствовала речь. Дети, победившие онкозаболевания, операции на головном мозге могут потерять двигательные функции, речь, память, способность самостоятельно глотать пищу и даже дышать.

Родители часто остаются наедине с последствиями тяжелых заболеваний. В этот момент очень нужна поддержка, чтобы не опустить руки, не отчаиваться, а продолжать верить в своего ребенка. Лечение не заканчивается в больнице, оно продолжается в реабилитационных центрах. Там детей буквально ставят на ноги, учат вещам, которые для здоровых детей, кажутся естественными и простыми. Например, самому сделать шаг и не упасть, взять в руки ложку или заново научиться говорить слово – мама. Долгие годы тренировок, слез, полного отчаяния сменяет радость от того, что ребенок снова может идти, разговаривать, играть наравне с другими детьми.

В семье Зайцевых два сына. Когда родился младший – Дима, родители не могли нарадоваться: «Теперь мы вдвойне счастливее будем», – говорили они. Димка рос настоящим сорванцом, ни минуту не сидел на месте. Только у мамы на коленях мог спокойно почитать книжку или посмотреть любимый мультфильм «Три кота». Поэтому, когда у трехлетнего Димы вдруг появилась усталость, слабость, у Алины, Диминой мамы, тревожно забилось сердце. Позже появились еще более серьезные симптомы: тошнота, рвота, косоглазие. Причиной оказалась огромная опухоль в голове мальчика. Прогнозы были неутешительными.

Когда врачи спасали Диме жизнь, понадобилась сложная операция на головном мозге, химиотерапия, облучение и даже две пересадки стволовых клеток.

«Дима у нас настоящий герой! Его улыбка давала мне силы!», – говорит Алина.

автор фото - Алина Десятниченко (БФ «свет.дети»)

Дима с мамой, автор фото - Алина Десятниченко (БФ «свет.дети»)

Лечение Димы длилось почти два года, а когда прозвучало заветное – здоров, Дима мог передвигаться только в инвалидном кресле, и у него отсутствовала речь. Дети, перенесшие онкозаболевания, операции на головном мозге, могут потерять двигательные функции, речь, память, способность самостоятельно глотать пищу и даже дышать.

Сейчас Дима продолжает бороться с последствиями опухоли головного мозга, и в этом ему помогают занятия в реабилитационных центрах. Но объяснить пятилетнему Димке, почему его ноги перестали слушаться трудно. Он смотрит старые видео на телефоне: «Мам, смотри, как мы здесь смешно танцуем. А тут я выше всех прыгаю на батуте! Почему сейчас у меня не получается? Я снова так хочу!»

Дойти до соседнего дома Дима уже может с помощью ходунков. Это большая победа стала возможна после нескольких курсов реабилитации. Детские площадки пока Алина с сыном обходит стороной. Уж больно глаза у Димки становятся грустными, когда он видит, как другие дети бегают друг за другом, быстро поднимаются на горку. Дома мальчик старается передвигаться сам, держась за стену, диван. Сделает шаг и приговаривает: «Держаться, держаться, мои, хорошие». Так, Диму подбадривал инструктор ЛФК на занятиях.

автор фото - Алина Десятниченко (БФ «свет.дети»)

автор фото - Алина Десятниченко (БФ «свет.дети»)

Диме очень хочется снова крепко стоять на ногах, прыгать, бегать, дружить. Пока Димин единственный друг, это брат – Витя, ему 12 лет. Вместе они играют в футбол. Дима охраняет ворота, сидя на полу, а старший брат старается забить гол. Чаще всего побеждает Витя.

– Я обязательно у тебя выиграю. Вот скоро научусь ходить и посмотрим тогда, кто кого, – говорит Дима.

– Ты даже не представляешь, как я буду этому рад, – с улыбкой отвечает Витя.

автор фото - Алина Десятниченко (БФ «свет.дети»)

автор фото - Алина Десятниченко (БФ «свет.дети»)

Помочь Диме снова научиться ходить – можно, но нужны регулярные занятия в реабилитационных центрах. Он как и другие наши подопечные мечтает снова научиться прыгать, танцевать и даже пойти самому в детский сад или школу.

Реабилитации по полису ОМС недостаточно, чтобы восстановиться после онкологических заболеваний – для этого нужно много курсов, но государство оплачивает лишь небольшую часть. Занятия в специализированных центрах стоят дорого, и обычная семья, где тяжело болеет ребенок, не может их оплатить. Ваша поддержка поможет детям восстановиться после лечения, научиться ходить, говорить, завести друзей и жить обычной жизнью!

автор фото - Алина Десятниченко (БФ «свет.дети»)

автор фото - Алина Десятниченко (БФ «свет.дети»)

Мы – взрослые, вместе можем вернуть детям детство, которое забрала болезнь!

Читать дальше...
ЭТИМ ДЕТЯМ УЖЕ ПОМОГЛИ
Полина Волкова
Полина Волкова
Возраст: 16 лет
Диагноз: Глиома, состояние после инсульта

В тринадцать лет у Полины случился первый инсульт. У нее обнаружили опухоль мозга. Удалить опухоль нельзя, есть опасность задеть важные отделы мозга, отвечающие за зрение, двигательную активность. В феврале прошлого года Полине провели лучевую терапию, лечение остановило рост опухоли. А весной 2023 года случился еще один инсульт, у Полины парализовало левую часть тела.

А теперь врачи разрешили Полине вернуться в школу! Сколько раз Поля представляла, как поднимается по ступенькам, уверенной походкой входит в класс. Благодаря вашей поддержке шестнадцатилетняя Полина прошла курс реабилитации, и теперь ее мечта стала реальностью – после трех лет домашнего обучения она вернулась в школу. Полина стала лучше держать равновесие при ходьбе, самостоятельно поднимается по ступенькам.

Володя Кустов
Володя Кустов
Возраст: 2 года
Диагноз: Нарушение ЦНС

Мама Вовы умерла через неделю после того, как он появился на свет. Малыш родился крошечным, весом всего 770 грамм. Почти полгода малыш провел в реанимации, пережил несколько операций на кишечнике и даже клиническую смерть. У ребенка пострадала ЦНС, это повлияло на развитие мальчика. Вова не может сидеть, ходить, дышит с помощью трахеостомы. Всё это время рядом с ним папа, и малыш крепко держится за жизнь, он знает, что его сильно любят.

«Вовка старался. Сын окреп, лучше держит корпус. На занятиях с логопедом трахеостому закрывали специальной заглушкой, чтобы Вова учился говорить. Пока это только звуки, но я уверен, что когда-нибудь услышу долгожданное – папа. Впереди много работы, заниматься надо постоянно, но благодаря вашей поддержке мы с сыном обязательно справимся», – говорит папа Николай.

Мирослава Ряхова
Мирослава Ряхова
Возраст: 6 лет
Диагноз: Новообразование ствола головного мозга с кровоизлиянием

После операции на головном мозге Мира находилась в тяжелом состоянии. Она не могла сидеть, ходить. Ела только через трахеостому, был нарушен глотательный рефлекс, получала питание через гастростому.

Сейчас Миру не узнать, она не только научилась сидеть, девочка делает первые шаги с помощью ходунков! У нее восстанавливается глотательный рефлекс, большую часть пищи она ест самостоятельно, а через гастростому получает специальное питание, чтобы быстрее набрать вес и окрепнуть.

«Огромное спасибо всем, кто нам помогает! Было очень важно сразу после лечения попасть на реабилитацию. Это процесс длительный, но уже сейчас у Мирославы большой прогресс. Сейчас дочка делает первые шаги, пока робкие, с поддержкой. Но мы уверены, что обязательно справимся и преодолеем все трудности!», – говорит Ксения, мама Мирославы.

ПОМОЖЕМ ДЕТЯМ ЖИТЬ ОБЫЧНОЙ ЖИЗНЬЮ ПОСЛЕ БОЛЕЗНИ
Спасибо, что не проходите мимо!

О НАШЕМ ФОНДЕ

Фонд «Настенька» один из старейших благотворительных фондов в России и первый фонд помощи детям с онкологическими заболеваниями. Фонд основан 27 февраля 2002 года. В истории создания фонда лежит личная трагедия его основательницы Джамили Алиевой. Ее маленького сына Мурата врачам не удалось спасти.

Мы вносим свой вклад в спасение детей с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями, угрожающими жизни, повышая качество лечения в российских больницах, обеспечивая доступность к лечению на уровне мировых стандартов каждому ребенку, независимо от региона проживания и гражданства

НАС ПОДДЕРЖИВАЮТ