«Может ли человек не спать круглосуточно месяцами? Может!»

Интервью
Опубликовано 17.09.2020

Очередной фильм в рамках проекта «Если бы не мама» посвящен веселой и обаятельной Амире и ее мужественной маме Наилии, но все зовут ее просто Нэли. Так проще, имя хоть и красивое, но сложное в произношении. Сама Нэля из Саратовской области, города Энгельс, но уже два года живет в Москве, из которых год – в НИИ детской онкологии и гематологии. У шестилетней Амиры лейкоз, который удалось победить, но остались осложнения, с которыми врачи борются до сих пор. До болезни дочери Нэли владела своим бизнесом, у нее в подчинении был солидный штат сотрудников, но от успешной карьеры пришлось отказаться, так как надо было спасать Амиру. Наилия не сомневалась ни секунды, бросила все, как только стало понятно, что борьба за жизнь дочери предстоит долгая и сложная. Но все же семья была не одна в этой тяжелой ситуации, как и многих других родителей, чьи дети столкнулись с онкологическими заболеваниями, Нэлю и Амиру поддерживает фонд «Настенька».

«Может ли человек не спать круглосуточно месяцами? Может!»

Наилия Тугушева: «Совершенно ничего не предвещало беды. Моя дочь ходила в сад, ходила в группу художественной гимнастики, ребенок год абсолютно ничем не болел. Где-то в конце августа 2018 года у Амиры периодически начала подниматься температура, появился кашель и легкий насморк. Все назначенное лечение эффекта не давало. Мы сдали анализы крови, которые оказались не очень хорошими. Я сразу поехала в областную больницу, где дочке сделали пункцию и подтвердили лимфобластный лейкоз. Не задумываясь, я решила срочно ехать в Москву. Врач в НИИ детской онкологии и гематологии установил Амире высокую группу риска, я поняла, что все еще серьезнее».

А дальше начались долгие месяцы лечения, когда никто не может дать гарантий на благополучный финал. Периоды улучшения и снова откат, осложнения после очередного тяжелого курса химиотерапии, ежедневный страх за жизнь ребенка, отсутствие денег на самое необходимое, поиски лекарств и многие другие проблемы – это лишь малая часть того, с чем сталкиваются матери тяжело больных детей. Все это прошла и Нэля.

Наилия Тугушева: «Месяца два-три я находилась в каком-то шоковом состоянии, не могла собраться с мыслями, не понимала, что произошло и с нами ли это все. Я никогда не думала, что человек может не спать круглосуточно месяцами. Оказалось, может. Когда мне врач озвучил срок лечения, для меня это было что-то непонятное – как можно вообще столько находиться в больнице, жить в больнице годами. Но сейчас могу сказать, что это в какой-то мере второй дом».

У этой истории почти хороший финал. У Амиры есть еще проблемы, связанные со здоровьем, но врачи уверены, что все пройдет. Главное, почти год девочка в ремиссии, анализы в норме, и это огромное счастье и для мамы, и для всех сотрудников фонда «Настенька».

Наилия Тугушева: «Главное, не думать, что рак – это все, смерть, сложить руки и ждать конца. Нет. Могу сказать это с уверенностью, что нужно верить в лучшее. Если заниматься лечением ребенка, обязательно все будет хорошо. Живите и радуйтесь каждому дню».

Другие фильмы проекта, а также более подробную информацию можно найти на специальной странице акции

Читайте также: 

Наилия Тугушева: «Я главная мама в больнице»

Екатерина Ильченко
менеджер благотворительных проектов
Подписка на новости
и мероприятия Фонда
Я хочу помочь детям
Стать частным донором

Ежемесячные платежи гарантируют своевременную помощь детям, которым срочно нужны лечение, операции или обследования. Маленькие, но регулярные пожертвования - это самая эффективная помощь в ситуации, когда каждый час может оказаться решающим. Раз в месяц с вашей карты будет автоматически списываться сумма, которую вы укажете.