Степан Комбаров

Степан  Комбаров
Поделиться:

Возраст: 8 лет

Страна: Россия, г. Зеленоград

Диагноз: Диффузная лептоменингеальная глионейрональная опухоль ЦНС

Цель сбора средств: Необходима реабилитация

Собрано: 495 600 ₽

У Степана редкое заболевание, во всем мире только 12 человек с таким диагнозом.

Где только не обследовали маленького Степу, даже в институте тропической медицины в Москве. Малышу было полтора года, когда у мальчика появилась рвота, температура. Почти полгода Степе не могли поставить правильный диагноз. После тщательных обследований и консультаций у ребенка выявили признаки новообразования головного мозга и шейного отдела. Но поставить точный диагноз врачи не смогли, Степа находился на динамическом наблюдении. В декабре 2017 года опухоль начала расти и распространяться в другие отделы, ребенку провели трепанацию черепа, чтобы взять биопсию и отправить материал в Германию на исследование. К удивлению врачей, у Степана выявили редчайшее орфанное заболевание – ДЛГО, на тот момент было известно всего 12 таких случаев в мире.

Диффузная лептоменингеальная глионейрональная опухоль (ДЛГО) является чрезвычайно редким новообразованием, впервые включенным в классификацию ВОЗ для опухолей центральной нервной системы в 2016 г.

В течение 79 недель Степе проводили полихимиотерапию, для борьбы с нарастающей гидроцефалией, поставили шунтирующую систему. 

А в марте 2023 года при извлечении венозной порт-системы несколько кусочков откололось и попало в сосуды легких, камеры сердца. Обломки в районе сердца удалось извлечь. Степа под контролем врачей, регулярно проходит МРТ, УЗИ, сейчас оставшиеся фрагменты не угрожают жизни ребенка.

Вмешательство в головной мозг, тяжелое лечение повлияло на детский организм. У Степы появились судороги, серьезно пострадала нервная система – появился астено-невротический синдром. Мальчик с трудом разговаривал и передвигался, нарушился сон и аппетит, появилась постоянная усталость, резкие перемены настроения. Сейчас Степа на таргетной терапии (прием специальных лекарств), рост опухоли прекратился, с судорогами удалось справиться. Но у ребенка сохранилась неустойчивая походка, дезориентация в пространстве, мальчик не может наклониться вниз, прыгать, нарушена мелкая моторика, самостоятельно не может раздеться, одеться. Из-за частого пребывания в больницах Степа боится новых людей, тяжело идет на контакт.

Для восстановления утраченных навыков Степе нужны интенсивные занятия с опытными специалистами нейропсихологами, эрготерапевтами, инструкторами ЛФК, неврологами. Для мальчика это первая реабилитация и очень важно начать ее как можно быстрее.

Но оплатить курс реабилитации, родители двоих детей не в силах, папа без постоянной работы, мама находится на длительном больничном по уходу за тяжелобольным сыном.

Вместе мы справимся! Поможем Степе стать обычным ребенком!

Помочь сейчас

Разово
Ежемесячно

Размер пожертвования
300
500
1000

Ваши данные
Ваши пожертвования могут отображаются на сайте в течение 2-3 часов. Мы отслеживаем все поступления и корректируем суммы адресных сборов 2 раза в неделю, после перепроверки всех данных. Если на сайте не отображается ваше пожертвование или у Вас появились вопросы, свяжитесь с нами по телефону +7 985 550 1746 или по электронной почте fond@nastenka.ru
Если при проведении платежа возникла проблема напишите нам fond@nastenka.ru
! x
В настоящий момент переводы средств с помощью Google Pay, Apple Pay и Samsung Pay заблокированы для карт Visa и Mastercard. Apple Pay работает с российскими картами МИР. Пожертвование с использованием банковской карты, выпущенной банком иностранного государства, не возможно.