Иван Иванов

Иван Иванов
Поделиться:

Возраст: 15 лет

Страна: Россия, Ханты-Мансийский автономный округ, пос. Пойковский

Диагноз: Первичный иммунодефицит неуточненный

Цель сбора средств: Необходимо генетическое исследование ХМА (хромосомный микроматричный анализ экзонного уровня), не входящее в ОМС

Собрано: 30 000 ₽

Трое суток на машине добирались до Москвы Иван и его папа Сергей. Они приехали с другого конца нашей страны, из Ханты-Мансийского автономного округа. Ване, вот уже почти 5 лет местные врачи не могут поставить точный диагноз. Вся надежда на большой опыт московских специалистов.

«Это страшно, когда, ты не понимаешь, что с твоим ребенком. За эти годы пройдено столько обследований, консультаций по месту жительства. Но, к сожалению, этого оказалось мало, чтобы определить болезнь и назначить правильное лечение. Мы готовы на все, лишь бы сын был здоров, поэтому приехали в Москву.» – рассказывают родители мальчика.

Болезнь выявили случайно, на школьном медосмотре в 2017 году. Анализ крови показал существенно пониженные лейкоциты. Врачи и родители забили тревогу. И началась череда бесконечных обследований. Выяснить диагноз ребенка пытались в Нефтеюганской районной больнице. Брали пункцию костного мозга в отделении детской онкологии в Нижневартовске. Но причины болезни так и не нашли. 

И только в 2021 году на консультации иммунолога-аллерголога поставили диагноз первичный иммунодефицит неуточненный. Это нарушение работы иммунной системы. Если заболевание не лечить, то развиваются тяжелые инфекционные болезни.

В августе 2022 года Ваня смог пройти обследование г. Москве в НМИЦ ДГОИ им. Рогачева. Ему назначили препараты иммуноглобулина. Но для полноценной картины и правильного лечения, необходимо сложное генетическое обследование ХМА. Обследование дорогое – 30 000 рублей. У родителей уже не осталось средств. Семья многодетная, есть еще два сына. Все, что удалось собрать, потрачено на поездку, предварительные анализы и обследования.

«11 пробирок крови взяли у ребенка за один забор, чтобы провести полноценный развернутый анализ. Даже медсестра удивилась, говорит такое у нас в больнице, впервые. Ване пришлось пережить 2 общих наркоза за месяц, чтобы провести необходимые обследования» - вспоминает мама Вани. 

Иван стойко переносит все процедуры. Он активный, жизнерадостный. У него много увлечений: плавание, музыкальная школа, английский. Учеба дается легко. А еще его страсть – это поезда. Он знает о них все. Видимо, это передалось ему от дедушки, он был машинистом поезда. 

Ваня, когда вырастет, мечтает поступить в Петербургский государственный университет путей сообщения Императора Александра 1 и тоже стать машинистом.

Мы просим Вас поддержать сбор, помочь оплатить обследование Вани! 

Давайте поможем Ване осуществить мечту – стать машинистом и объехать на поезде всю Россию!

Вместе мы справимся!

Помочь сейчас

Разово
Ежемесячно

Размер пожертвования
300
500
1000

Ваши данные
Ваши пожертвования могут отображаются на сайте в течение 2-3 часов. Мы отслеживаем все поступления и корректируем суммы адресных сборов 2 раза в неделю, после перепроверки всех данных. Если на сайте не отображается ваше пожертвование или у Вас появились вопросы, свяжитесь с нами по телефону +7 985 550 1746 или по электронной почте fond@nastenka.ru
Если при проведении платежа возникла проблема напишите нам fond@nastenka.ru
! x
В настоящий момент переводы средств с помощью Google Pay, Apple Pay и Samsung Pay заблокированы для карт Visa и Mastercard. Apple Pay работает с российскими картами МИР. Пожертвование с использованием банковской карты, выпущенной банком иностранного государства, не возможно.